Nog 1 nachtje...

De laatste minuten van deze eerste kerstdag 2011 tikken weg.
Mijn kop "goede nachtrust thee" heb ik inmiddels achter de kiezen.
Ik heb een heerlijke kerstdag gehad met mijn familie, jammer alleen dat mijn vader ziek werd en er niet bij kon zijn. Voor hem nu in de eerste plaats de wens voor een gezond 2012! O ja, en ook een beetje voor mezelf natuurlijk, haha.
Morgen vroeg op en op reis, de koffers staan al gepakt bij de voordeur. We hebben er alledrie ontzettend veel zin in.
En u, trouwe lezers en blog-volgers, u zult het even zonder mijn berichtjes moeten stellen. Maar het gezegde "Geen bericht is goed bericht" was nog nooit zó van toepassing!

Ik zal in 2012 ongetwijfeld weer van mij laten horen....
Iedereen fijne feestdagen, een vrolijk uiteinde en een even zo vrolijk begin van het nieuwe jaar!

Nieuw begin

Het einde van het jaar nadert.
De bootreis komt in zicht; ik moet eigenlijk nog een "nog-6-nachtjes-slapen-wegstreepkalender" naast mijn bed hangen. De voorbereiding bestaat er nu vooral uit dat ik er voor zorg dat alle was schoon, droog en opgevouwen is, dat maakt het inpakken een stuk overzichtelijker. Eigenlijk had deze reis de afsluiter moeten zijn van het hele proces, er van uitgaande dat ik een borstbesparende operatie en een flinke portie bestralingen had gehad. Dan was ik nu klaar geweest. Tja.... hoe anders kan het soms gaan....

Overigens gaat het nu best goed met me. Mensen beginnen te vragen of ik al weer aan het werk ben. Ik vraag me af hoe ik de draad weer ga oppakken. Ben er toch een tijd uitgeweest en zie er nog wel tegen op. De hele situatie op mijn werk is inmiddels veranderd: team gesplitst, ene helft verhuisd, andere helft ook of binnenkort, kortom...het wordt inderdaad een nieuwe doorstart in 2012.

Ik zal echt nog even Dapper Voorwaarts moeten. De eerste afspraak met de plastisch chirurg staat genoteerd op 9 januari. Dat is meteen de eerste maandag na onze vakantie
Over een nieuw begin gesproken....

 De champagne mag knallen aan boord als we straks het nieuwe jaar invaren!

Pijnloos

Wat een heerlijke ervaring!
De afgelopen paar dagen heb ik geen pijn meer gehad.
Dat betekent dat de lymfedrainagetherapie (alweer zo'n mooi woord) zijn vruchten begint af te werpen.
De fysiotherapeute die mijn arm behandelt, was vanmiddag zeer te spreken over de vooruitgang.
Gisteren was ik voor controle bij de chirurg en ook hij was erg tevreden en heeft een doorverwijzing geregeld voor de plastisch chirurg.
De laatste grote hobbel die - letterlijk en figuurlijk - nog genomen moet worden, komt in zicht....

2012....maak je borst maar nat, ik kom eraan!

De Mandt

Gisteren ben ik, heel stoer de straffe wind trotserend, op de fiets naar Teteringen gegaan. Normaal gesproken werk ik daar, maar nu dus nog even niet. In Teteringen werd het feit gevierd dat de in aanbouw zijnde nieuwbouw zijn hoogste punt heeft bereikt. Die nieuwbouw heet "De Mandt" en het betreft een nieuw complex waarin twee basisscholen, een bibliotheek, een jeugdhonk, buitenschoolse opvang en een kinderdagverblijf gevestigd worden. Een soortgelijk complex wordt aan de andere kant van het dorp ook gerealiseerd en zal eind december al in gebruik worden genomen.
Dit betekent voor mijn werkplek en team dat we gesplitst gaan worden. Natuurlijk weet ik dit al lang, maar het blijft toch wat onwerkelijk dat het zich allemaal aan het voltrekken is, terwijl ik in de ziektewet zit en daardoor dit hele proces voor een heel groot gedeelte mis. En tegelijkertijd mis ik het ook niet, die stress van weer verhuizen, inpakken, uitruimen, inrichten, inkopen, en ondertussen de opvang "gewoon" draaiende blijven houden. Veel respect voor mijn collega´s die deze klus nu moeten klaren!

Maar goed, mijn pakkie an komt nog wel, want De Mandt moet nog afgebouwd, bekabeld, bevloerd en gepleisterd worden. Wat dat laatste betreft ben ik vanmiddag al onder handen genomen tijdens de behandeling voor lymfedrainage: één van de hulpmiddelen daarbij is het plakken van stroken elastische pleister op de huid, die ervoor zorgen dat vocht en bloedbanen geactiveerd worden. Vanmiddag zijn er zes lange stroken op mijn rug geplakt, van mijn linkeroksel tot rechterschouder.
Het betere pleisterwerk als steuntje in de rug.
Mooi toch?

Stoomboot...

Het "heerlijk avondje" is gekomen en dat resulteerde bij ons in een heerlijke middag met man, zoon, zussen, zwagers, neven en nicht. Het gebeurt niet zo heel vaak dat we met zijn allen bij elkaar zijn, maar het is altijd leuk. En zeker sinterklaas vieren is toch wel een traditie bij ons, dit jaar in de vorm van het pakjesspel. Iedereen neemt drie kadootjes mee, waarvan er één eetbaar moet zijn. En dan dobbelen maar. Tijdens het spelen werden er regels toegevoegd of veranderd en uiteindelijk gaat iedereen weer met iets (of iets meer) naar huis. Hilarisch.

Na het avondeten zijn we naar buiten gegaan om een zgn. geluksballon op te laten. Een grote papieren ballon ter grootte van een afvalzak met daar onderin een soort kaarsje. Deze had ik in het voorjaar al gekregen met mijn verjaardag. Ik vond dit wel een mooi moment om hem op te laten, vergezeld door mijn familie van wie ik heel veel houd. Met de ballon heb ik een paar wensen voor hen en mezelf meegestuurd. Minutenlang hebben we het vlammetje van de ballon in het donker nog kunnen volgen. Geweldig.

Het eerste idee was om de ballon op te laten met Oud&Nieuw, maar we weten zelf nog niet eens precies hoe we dat gaan vieren. Wat we wel weten is dat onze jaarwisseling plaats gaat vinden op een boot. Nee, geen stoomboot, eerder een Droomboot! We hebben in de kerstvakantie een heuse cruise geboekt op zo´n enorm decadent varend wit gebouw, luisterend naar de naam Norwegian Jade...
Tweede kerstdag vliegen we met z´n drieën naar Barcelona en daar gaan we aan boord. Vervolgens varen we naar de Canarische Eilanden Madeira, Grand Canaria, Lanzarote en via het spaanse Malaga weer terug naar Barcelona. Alles bij elkaar duurt de reis 10 dagen. Volledig verzorgd. En hopelijk mooi weer, die kans is groot in dat gebied. En reken maar dat we daar zin in hebben!

Van mij mag de stoomboot terug naar Spanje,
wij gaan voor de droomboot, the loveboat, of voor mijn part de hele zilvervloot....

warm/koud

De anti-hormonaaltherapie doet zijn werk. Ofwel, de overgang is een feit en dat gaat gepaard met de welbekende opvliegers. Zo heel hevig zijn die opvliegers bij mij niet, maar het lijkt wel of ze in aantal iets toenemen. De arts bevestigde vrijdag dat dat zou kunnen, maar dat over een aantal weken de bijverschijnselen ook weer af kunnen nemen.
Het enige waar ik af en toe last van heb, is dat ik het spontaan warm begin te krijgen. Heel soms komt dat wel goed uit in deze herfstmaanden, maar ´s nachts word ik er nogal eens wakker van.

Het scheelt in ieder geval enorm in de stookkosten ;-)

Dag van de P.C.

Nee, het gaat niet over personal computers
en nee, het heeft ook niks te maken met die veel te dure winkelstraat in Amsterdam.
Gisteren was het "de dag van de Plastische Chirurgie". Dat dus.
Het ziekenhuis hier in Breda schonk er ook aandacht aan in de vorm van een inloopmiddag op de polikliniek van de plastische chirurgie. Ik viel met mijn neus in de boter, want ik was amper 5 minuten binnen of de presentatie over borstreconstructies begon. Het was een power-pointpresentatie met vooral veel foto's "voor" en "na" met toelichting van de chirurg die de meeste van deze voorbeelden zelf behandeld had.
Ik vind het bijzonder om te zien en horen wat er allemaal mogelijk is op dit gebied. Tegelijkertijd komt het ook wel weer hard bij mij binnen: Dit gaat ook over mij, deze stap moet ik nog gaan zetten. Het is allemaal niet niks....de siliconen-vullingen die ik even in mijn handen pak, voelen zo onwerkelijk.
Als ik terug naar huis fiets, begin ik dit ineens allemaal te beseffen en staat het huilen me nader dan het lachen. En toch is er dan ook vrij snel weer dat strijdbare, dat DapperVoorwaarts-gevoel dat zegt dat ik er zo snel mogelijk mee aan de slag wil, mits het herstel het toelaat uiteraard.
Wat dat herstel betreft, gaat het best goed. Ik ben best fit, ik heb veel baat bij de fysiotherapie en het oefenen met mijn arm en ik fiets dus weer.
De stad in om sinterklaaskadootjes te kopen.
Trippel-Trappend Voorwaarts!

En door...

Yes!
De oncoloog heeft groen licht gegeven voor de lymfe-drainage therapie. Morgenochtend is de eerste behandeling. Daar ben ik erg blij om en ik hoop dat het zal helpen, want de branderige pijn breekt me af en toe op. Die pijn is niet heel hevig, maar wel constant aanwezig dus daar wil ik wel van af.
Deze behandeling ruil ik in voor één fysiotherapiebehandeling (3x woordwaarde!) per week, dus het komt er op aan dat ik zelf veel blijf oefenen.
Ik ben van plan om morgen of overmorgen ook weer -voorzichtig, jaja- op de fiets te stappen. Dat zal me een hoop extra vrijheid geven.
Kortom:
Rapper Doorwaarts!

schokkend...

Jaja, en nu denken jullie -lieve lezers- zeker dat ik iets heel ergs te vertellen heb? Dan zal ik jullie moeten teleurstellen, zo schokkend is het niet. Er is bij mij ook niet veel schokkends gebeurd deze week. Ik probeer zo trouw mogelijk mijn oefeningen te doen en elke keer boek ik weer een beetje resultaat. Dat houdt de moed er wel in.
Waar ik nu nog het meeste last van heb, is dat mijn lichaam op sommige plekken nog geen weg weet met het lymfevocht. En dat kan gevoelig zijn, soms een pijnlijk maar vooral branderig gevoel. Omdat de arts in het ziekenhuis (vanwege de lymfatische leukemie) nog geen advies heeft gegeven, stellen we behandeling hiervan nog even uit. Tot die tijd moet ik voorkomen dat ik in al te schokkende situaties beland. Om die reden fiets ik bijvoorbeeld nog niet. Stiekem heb ik al wel kleine stukjes in mijn auto gereden (niet verder vertellen).
Maar afgelopen woensdag nam ik de bus naar Oosterhout, in de veronderstelling dat dat niet schokkend zou zijn.... helaas, niets is minder waar. Zo´n bus snokt, ratelt, trilt, boemelt en schokt dat het een lieve lust is. Op de terugweg heb ik met mijn armen om mijn lijf geklemd gezeten om de consequenties van dit ritje zo veel mogelijk te beperken.
Verder gaat het eigenlijk best goed met me.
Vanavond heb ik een personeelsfeest van mijn werk op de Efteling en daar heb ik veel zin in. Maar ik denk toch dat ik alle schokkende elementen die daar staan,  moet laten voor wat ze zijn.
Vooruit, voor deze keer dan.

Petje af!

Het gaat er nu toch van komen; gisteravond heb ik - voor het eerst - mijn pet afgezet in de publieke ruimte. Okee, toegegeven, het was in een klein cafeetje waar vooral veel bekenden waren. Ik twijfelde nog, want ik draag buiten sowieso nog een pet vanwege de kou, maar toen Hans me aanmoedigde om toch mijn pet af te zetten, was dat precies het kleine duwtje in de rug dat ik nodig had.
Vervolgens waren de reacties ook leuk van de mensen om me heen die voor het eerst zagen dat ik weer haar begin te krijgen. Ook al is het nog kort en heel donzig, omdat mijn haar vrij donker is, oogt het al heel anders dan een paar weken geleden.
Het doet me ook terugdenken aan het moment dat mijn haar er net af was; zo´n kaal hoofd, ook al is het bedekt met een pet, pruik of hoofddoek, roept toch veel meer medelijden en medeleven op. Het confronteert mensen harder met de werkelijkheid omdat het zo zichtbaar is.

En nu maak ik dus het tegenovergestelde mee, in positieve zin.
Buiten wordt het kouder. "Zet toch iets op je hoofd!" hoor ik mijn moeder nog roepen. Ik volg haar raad wel op, maar eenmaal binnen is het Petje Af!

...en buig, en strek!

Pffff....soms krijg ik wat van die oefeningen die ik moet doen voor mijn linkerarm. Soms lijkt het allemaal niet op te schieten, maar soms kan ik ook verrast zijn over het resultaat. Tijdens de fysiotherapie wordt ik vooral opgerekt.....niet altijd even prettig.....
Bij de laatste behandeling afgelopen dinsdag leek het er toch op dat ik last had van vochtophoping. Niet zozeer in mijn arm, maar vooral ook in een plek onder mijn oksel ter hoogte van mijn borst. Om die reden ben ik vanmorgen ook op spreekuur geweest bij een oedeem-deskundige die in dezelfde praktijk werkt. Zij constateerde op verschillende plekken vocht, maar niet in een mate die erg zorgwekkend is. Dit is te behandelen met zgn. lymfe-drainagetherapie. Dat zijn speciefieke massages die ervoor zorgen dat het vocht weer beter door het lichaam gaat, de zwellingen afnemen en de pijn minder wordt. Daarbij worden de lymfeklieren (voor zover ik ze nog heb) geactiveerd.
Echter, omdat ik nog wel steeds lymfatische leukemie heb, gaat er eerst overleg met de arts plaatsvinden of deze therapie voor mij wel geschikt is.
Ik wacht maar weer af
en doe ondertussen mijn oefeningetjes
...en buig en strek
...en buig en strek
...en buig en strek

Te voet

Voorlopig nog even niet op de fiets en in de auto met het oog op herstel.

Stappend Voorwaarts dus.

Heb ook al tegen een paar mensen gezegd dat het vanaf nu alleen nog opwaarts mag gaan.

Echter: 

De hemel zal nog even moeten wachten....!

Koppie

Laat nou heel toevallig mijn fysiotherapeut de praktijk hebben naast mijn kapper.
Zojuist liep ik na de behandeling even bij hem (en haar) binnen om mijn koppie te laten zien. Mijn donkere donshaartjes zijn nu ongeveer een centimeter lang, dus daarvoor hoef ik nog niet naar de kapper. Sinds de laatste knipbeurt in april was ik daar niet meer geweest. Logisch. Maar het was leuk om even bij te kletsen onder het genot van, u raadt het al, een koppie koffie. En ik kreeg meteen de uitnodiging om snel weer een koppie te komen doen, ook al valt er aan mijn eigen koppie nog weinig verdienen.

Kijk, bij zo´n kapper kom ik graag.

Pizza?

Doe mij maar een Quattro Staggioni:

Aan het nazomeren
in de herfst
wintertijd is ingegaan
en een nieuwe lente voor mij begonnen!


Ik zal Vivaldi nog eens draaien.....

SCHOON!

Vanmiddag ben ik voor nacontrole bij de chirurg geweest.
Zijn belangrijkste nieuws was wel dat ik "schoon" ben. Dat wil zeggen dat ze met succes de linkerborst verwijderd hebben en daarmee de twee tumoren in die borst. In de verwijderde okselklier zijn geen uitzaaiingen gevonden en vooral dat wilden we weten. Wel zijn er spoortjes gevonden van de leukemie, maar dat lag erg voor de hand. Het schijnt allemaal erg binnen de marge te zijn.

Ik liep nog met een drain rond om wondvocht af te tappen. Die mocht er vanmiddag ook af.

Het betekent overigens dat ik niet meer bestraald hoef te worden. En zo, om maar even met de grote Cruyff te spreken, hep elluk nadeel zun foordeel.

Ik moet wel naar de fysiotherapeut, omdat ik nog niet genoeg progressie heb in het bewegen van mijn arm. En ik moet gaan beginnen met mijn anti-hormonale kuur om er voor te zorgen dat het niet kan terugkeren. Daarmee ga ik versneld de overgang in en mijn lichaam kan de eerste 6 tot 12 weken last hebben van de veranderingen/bijwerkingen. Als vrouw zou je toch denken dat je met anti-hormonaal overal van af zou zijn....
5 jaar lang 1 maal daags.
We gaan het meemaken.
Het thuisfront is gewaarschuwd!

Tijd

Herstellen

is

dus

vooral

een

kwestie

van

TIJD

en

tijd

er

voor

nemen.

(gaap)

Na 4 dagen totale overgave en vooral niets-doen, ben ik gisteravond succesvol uitgeweest naar een avond met drie korte theatervoorstellingen. Best veel mensen gesproken en eigenlijk is het zo simpel: Je gaat zitten en iedereen komt vanzelf naar je toe. Heerlijke avond gehad.

Iemand nog koffie met een chocoladekoekje? Jullie weten waar het staat hè?
Zo. Nu ben ik goed bezig.

AU...

De afgelopen dagen ging het herstel wel voorspoedig. Zondag ben ik met Hans alweer in het bos wezen wandelen en maandagmiddag ben ik naar de stad gewandeld en heb in het park van misschien wel het mooiste, laatste herfstzonnetje kunnen genieten.
Sinds vannacht is het helaas anders; ik heb erg veel pijn in mijn oksel. Probeer wel mijn oefeningetjes te doen die ik heb meegekregen van de fysiotherapeut en soms verlicht dat wel iets. Maar leuk is anders.
Verder blijft het nog onwerkelijk, dit oorlogslandschap wat mijn lichaam nu is.
Voor een reconstructie zal ik nog wel maanden moeten wachten.
Eerst maar eens van de pijn afkomen, één stap tegelijk....

Weer thuis

Het lijkt allemaal sneller te zijn gegaan dan ik dacht, maar het had evengoed ook nog een nacht langer kunnen duren in het ziekenhuis.
De operatie is goed verlopen, de pijn valt erg mee en ik heb nauwelijks last van de narcose. Kreeg vanmorgen van iemand op de afdeling te horen dat ik alweer zo blozend in mijn bed zat. Ontdekte later dat mijn hele hals nog roze was van de jodium. En dat boven een rood nachthemd...
De laatste dagen en vooral uren voor de operatie waren uiteraard ontzettend spannend en ik heb van half 12 tot half 4 moeten wachten totdat ik geopereerd kon worden. Heb vooral bewondering voor Hans die, ondanks zijn rug, toch de hele tijd bij me is gebleven en ´s avonds ook nog even langs kwam. En vanmiddag was mijn vader nog op visite. Dat doet ie toch maar "even" voor mij!

Ik ben nog uitgerust met wat hulpstukken, zoals grote pleisters, een opgevulde bh en een drain. Dat laatste mag er over pakweg een week uit.
Inmiddels is het Grote Wennen begonnen....

Ik dacht...

....ik schrijf wel weer op mijn blog ná de operatie.
Maar ik heb de afgelopen dagen zóveel berichtjes -in welke vorm dan ook- gekregen....
Het is om stil van te worden.
Het doet me ook erg beseffen dat het allemaal niet niks is,
maar lieve mensen,
wat slepen jullie me allemaal hier doorheen!

Dank, Dank, Dank!

(wordt vervolgd...)

Bijna zover...

Tja, wanneer ben je ergens klaar voor?
Het verbaast me dat ik er zelf de laatste dagen zo rustig onder ben. Ik ben dan ook écht die leuke dingen aan het doen die ik me voorgenomen had. Bijna elke dag kwam er wel iemand langs, al was het maar voor een snel bakkie koffie. Dankzij het mooie weer nog een paar lekkere wandeltochten kunnen maken.
Vrijdag was de algemene ledenvergadering van Teater ´77. Het is nog onduidelijk of ik dit nieuwe seizoen mee zal spelen in de jubileumproductie, maar ik wil wel betrokken blijven en eventueel achter de schermen meehelpen t.z.t. Leuk om bijna iedereen weer terug te zien, ook al betekende het dat ik vaak m´n verhaal weer moest doen.
Zaterdag naar Amsterdam geweest en daar ´s avonds met zus Dienke tot 2.00 uur staan swingen in Paradiso. Dat had ik een maand geleden niet kunnen trekken, maar nu wel. Des te meer reden om daar van te profiteren en te genieten.
Zondag gewandeld in de Kennemerduinen en de ruine van Santpoort bezocht onder het genot van zon en ijs.
Maandag met twee (van mijn allerleukste) vriendinnen een dagje naar Dordrecht geweest en daar ook weer genoten van de omgeving, het weer en elkaars gezelschap. ´s Avonds heeft Hans foto´s van me genomen. Ik weet nog niet of ik daar iets mee wil of kan, maar als ik het niet doe, heb ik misschien achteraf spijt.
Vandaag, dinsdag, is Hans jarig. Tot nu toe is de dag rustig verlopen, vanavond komt er hooguit een handjevol visite. We hebben vooral lekker gegeten en het met z´n drieën gezellig gehad.
Morgen gaan Hans en ik uitgebreid naar de sauna. Voor mij voelt dat als een mooie afsluiter van een periode in mijn leven.
Vanaf donderdag gaat er een nieuw tijdperk in.
"Elk moment is een nieuw begin". Dat staat achter op het boek van Paulo Coelho dat ik Hans voor zijn verjaardag heb gegeven. Als er één tekst op dit moment toepasselijk is, dan is het deze wel.
Natuurlijk zie ik tegen de operatie op, heb ik er verdriet van. Tegelijkertijd ben ik aardig in mijn situatie aan het berusten.

Nog even. Ik ben er bijna klaar voor....

Optie A. dus toch....

....gisteren was er dan eindelijk de uitslag van de mri-punctie in Maastricht. Dat was nog even spannend, want ´s morgens waren de resultaten nog steeds niet in het ziekenhuis van Breda. Daar zijn ze gaan bellen met de afdeling pathologie van Maastricht om hun bevindingen te mailen en om half 3 ´s middags kreeg ik een telefoontje dat alles inmiddels binnen was en ik toch gewoon naar mijn afspraak kon komen. (Anders zou het wéér uitgesteld worden).

De chrirug kwam vrij snel ter zake: het tweede plekje in mijn borst bleek óók kwaadaardig te zijn. Nadat hij de ligging van beide tumoren goed bestudeerd had, kon hij alleen maar concluderen dat een borstbesparende operatie niet meer mogelijk was.
Ergens had ik er de hele tijd toch al rekening mee gehouden dat het ook fout kon zijn. Ik schrok er niet eens zo van, sterker, ik was vooral opgelucht dat ik nu na ruim 3 weken onzekerheid wist waar ik aan toe was. Ik realiseer me nu pas hoe vervelend dat wachten was, vooral omdat ik -snotverkouden- er ook niet toe kwam voldoende afleiding te zoeken.

Dus:
Dit betekent dat donderdag 20 oktober mijn linkerborst verwijderd gaat worden, evenals de lymfeklieren in mijn oksel. In een later stadium zal er een borstreconstructie plaatsvinden, vermoedelijk begin 2012.
De opname is om half 12, de operatie rond half 3 ´s middags. Daarna zal ik nog minstens één nacht, wellicht twee, in het ziekenhuis moeten verblijven.
Ik heb eerder gezegd dat ik voor het best-haalbare wil gaan. Dat geldt nog steeds, ook al is het hele plan gewijzigd. Ik vind ook dat alle medici tot nu toe daar erg hun best voor hebben gedaan!

Het komt nu allemaal in rap tempo naderbij. Ik ga in ieder geval nog wat leuke dingen doen. Of beter gezegd, daar ben ik al mee bezig: Net terug van een heerlijke, lange herfstwandeling langs de vennen bij Oisterwijk. Prachtig daar. En in goed gezelschap van mijn lieve vriendin Mirjam. Komend weekend naar zus Dienke en familie in Amsterdam, volgende week nog een paar feestjes te vieren, met name de verjaardag van Hans.
En dan weer dapper voorwaarts....

Nog even

Aanvankelijk hoopte ik dat er vandaag duidelijkheid zou zijn over de mri-punctie in Maastricht. Maar de mensen van het ziekenhuis hier namen het zekere voor het onzekere en planden de eerstvolgende afspraak aanstaande maandag. Dus nog iets meer wachttijd die ingevuld moet worden. En toen werd ik snip-verkouden, waardoor écht leuke dingen doen er niet zo in zat deze week.
Afgelopen woensdag was zoon Onno jarig, hij is 15 geworden. (Wát? 15 alweer? Ja, heus). Hij moest gewoon de hele dag naar school en ´s avonds zijn we lekker met z´n drietjes wezen wokken, gezellig! Verder kwam ik meestal niet veel verder dan de bank en m´n plekje achter de pc. Ik kan soms eindeloos domme computerspelletjes doen. Ik voel me daar inmiddels niet meer bezwaard over. Heb vaker gedacht: moet ik niet dit of dat. Ik geef me makkelijker over aan de situatie en denk dan bij mezelf dat betere tijden zich vanzelf weer zullen aandienen.
Inmiddels ben ik weer ietsje fitter. Ben even naar de stad gefietst om wat lekkere hapjes te kopen op de markt. En tussen de buien door schijnt de zon!

Voodoo

Het uitstapje naar Maastricht was toch hopelijk écht het laatste voodoo-poppetje-gevoel-moment in dit hele traject van onderzoeken. Hoeveel naalden heb ik inmiddels al in mijn lijf gehad? Ik kan een optelsom maken van alle chemo-infusen, neulasta-injecties, verdovingen, puncties, bloedonderzoeken, enz.
Maar nu komt het einde daarvan toch echt in zicht. Over een week zullen de resultaten van de mri-punctie bekend zijn en dan zal er bepaald worden hoe en wat er geopereerd gaat worden. Die operatie staat nu gepland op donderdag 20 oktober.

Ik probeer hoopvol te blijven.
En dat voor een prikkie....

Kijk haar...

...daar ga ik dan. In mijn autootje naar Maastricht. Helemaal alleen. Is dat erg? Nee, ik vind dat niet erg. Nu niet in ieder geval. Ik ben al zo vaak alleen ergens naar toe gegaan, gisteren nog naar mijn vader in Zeeland om te gaan zwemmen in zee. En dat op 29 september! Het moet niet gekker worden...

Ik heb een leuke week achter de rug. Afgezien van het onderzoek vandaag is het vooral weer wachten geblazen en die tijd kan ik het beste opvullen met leuke dingen doen. Dinsdag had ik een oude schoolvriendin op bezoek uit Den Haag; lekker bijgekletst. Woensdagmiddag ook bij zitten kletsen met een vriend op een terrasje en ´s avonds met zus Carolien naar een bijzondere avond in Oosterhout waar Brandon Bays kwam spreken. Zij is de auteur van het boek "De Helende Reis". Wellicht schrijf ik hier later nog eens uitgebreider over. Gisteren dus naar zee geweest, maar dankzij mijn vader werd dit gecombineerd met een aantal bezoekjes aan vrienden en buren die ook graag bijgepraat willen worden. En die belangstelling is natuurlijk fijn.
Vanmiddag om 15.00 uur ben ik aan de beurt, voor die tijd hoop ik nog een tante te bezoeken die ook in Maastricht woont. En anders pak ik gewoon een terrasje ergens aan de Maas; leuke plekjes genoeg daar.

Ik ben wel nieuwsgierig naar dit onderzoek. Ik heb al verschillende puncties en mri-scans gehad, dus daar ben ik nu wel vertrouwd mee. Maar een combinatie van deze twee.... Hoe kunnen ze dat uitvoeren? Daar kan ik me nog geen voorstelling van maken.

En kijk....haar! Het is nog bijna niet te zien, maar ik kan het wel goed voelen: Het groeit weer! Mmmmm....wat zal ik daar eens mee gaan doen? Lang laten groeien? Permanentje? Rood verven? Of een combinatie van deze dingen?
Zegt iedereen vervolgens: "Kijk haar!"

Film!

Terwijl mijn leven soms één bizarre film lijkt, heb ik mezelf nu ook eindelijk écht op het witte doek gezien!

Gisteren, vrijdag 23 september, ging "onze" korte film "Eenzaam en Alleen" in premiere tijdens het Nederlands Filmfestival in Utrecht. Helaas kon Hans niet mee, omdat hij deze week weer teveel last van zijn rug had. Dus ging ik ´s middags samen met Onno naar Utrecht. We konden slapen in het nagenoeg lege huis van zwager Paul dat nog steeds te koop staat, dus daar brachten we eerst onze spullen naar toe en kon ik me omkleden en optutten. Vervolgens te voet met Onno naar het centrum waar we in een grand-café een etentje aangeboden kregen van de mensen van het productiebedrijf. Een hoop nieuwe gezichten, maar ook een prettig weerzien met de producer en de filmregisseur. Er werden kadootjes uitgewisseld en het leukste vond ik dat vriendin Mirjam voor alle makers een klein gouden kalfje uit een doos toverde die ze nog snel even had gefabriceerd!
Na het eten togen we gezamelijk naar de bioscoop en daar lag een rode loper klaar, dus foto´s maken! Ik, met een grote zwarte hoed en glitteroogschaduw, begin al een beetje diva-trekjes te krijgen...
Het was spannend om mezelf in de film terug te zien, maar het is een erg mooi filmpje geworden; mooie beelden, sfeervol en ondanks dat het maar 10 minuten duurt, vertelt het toch het hele verhaal van onze voorstelling. Knap! Iedereen was lovend en enthousiast, er werd geklonken en gedronken en dankzij het mooie weer konden we nog lang het terras op. Daar had ik ook nog een ontmoeting met een ex-vriendje van vroeger, die inmiddels al jaren voor het filmmuseum in Amsterdam werkt. Onze laatste ontmoeting was al weer 7 jaar geleden. Leuk om hem weer eens te zien.

Vier glazen wijn en een taxirit later, lag ik in het jucuzzi-ligbad van ons logeeradres deze geweldige dag af te sluiten. Jongens wat een feest! Ik heb mijn portie afleiding wel binnen!

Volgende stap

En toen was het woensdag.
Ik werd wakker met de gedachte dat ik nog steeds niet wist wat te doen. En direct viel het woord "borstbesparend" in mijn hoofd. Eigenlijk wist ik het dus wel!
De afgelopen dagen had ik echt wel geprobeerd alles op een rijtje te krijgen, maar dat leverde ook weer nieuwe twijfels en vragen op. Die heb ik vanmiddag goed kunnen bespreken met de behandelend chirurg en dat was erg prettig. Het geeft weer lucht.

Ik heb er voor gekozen eerst nog een zgn. mri-punctie te laten uitvoeren. Mogelijk levert dat extra informatie op. Deze zal uitgevoerd worden in Maastricht op vrijdag 30 september. Dat betekent ook dat de operatie, die gepland stond voor 29 september, uiteraard opgeschort wordt naar medio oktober.
Ik hoop er natuurlijk het beste van, ook al heb ik geen garanties.
Zo heb ik het ook tegen de arts gezegd: Ik ga voor het best haalbare.

Genoeg gejankt.
Dapper Voorwaarts dus. Met de nadruk op Voorwaarts.

STRIJD

Gisteren "even" naar het ziekenhuis om van de behandelend chirurg de uitslag van de mri-scan te krijgen en te horen hoe en wat de vervolgstap zal zijn. Dat werd dus toch een uitgebreid gesprek....

Geschiedenis: Begin april is de eerste mri-scan gemaakt, nadat er al foto´s, echo´s en puncties waren gedaan. Op die bewuste eerste mri-scan werd een tweede plekje ontdekt. Dat was schrikken, want dat kon betekenen dat er toch geen borstbesparende operatie meer mogelijk was, maar een amputatie. Na een grondig echo-onderzoek door de beste radioloog van het ziekenhuis leverde dit toen niets op, dwz dat het om een onschuldig vetbultje oid ging. Er werd ook geen extra punctie meer uitgevoerd en opgelucht konden we ons voorgestelde behandelplan hervatten.

Nu, in de derde mri-scan, is opnieuw dit plekje gezien. Het was kleiner geworden. En juist dát zou kunnen betekenen dat het misschien tóch om een ieniemini kleine uitzaaiing gaat.... Met de nadruk op misschien...

Wat te doen?
De chirurg heeft mij grofweg 2 opties voorgehouden:

A: We nemen het zekere voor het onzekere en amputeren. Met het risico dat het misschien niet nodig was geweest. En alle consequenties die bij zo´n amputatie om de hoek komen kijken... Een borstreconstructie hoort daarbij wel tot de mogelijkheden.

B: We nemen het risico en gaan door op de ingeslagen weg. De bestralingen volgen immers ook nog. Er bestaat evt. de mogelijkheid een soort second opinion uit te laten voeren dmv een zeer geavanceerde punctie. Dit kan alleen in Nijmegen of Maastricht. Het biedt geen garantie, maar de mogelijkheid bestaat ook dat het extra informatie op kan leveren. 

Uit  deze twee mogelijkheden zal ik moeten kiezen. Gisterochtend voelde het alsof we opnieuw in een emotionele achtbaan waren gestopt. De gedachten vliegen alle kanten op....waar doe je het beste aan? Tegelijkertijd komt er iets strijdbaars in mij op: Ik was toch met die chemo begonnen met het zicht op een borstbesparende operatie? Dat wil ik me ook niet zomaar af laten pakken. Vanochtend bedacht ik daarbij dat ik me niet alleen wil laten regeren door de angst. Als ik dat zou doen, had ik immers al eerder voor een amputatie gekozen. En ik was mezelf al zoveel moed aan het inpraten omdat ik het idee dat het mes in mijn borst moet al aangrijpend genoeg vind.

Woensdag moet ik terugkomen bij de chirurg en dan moet ik eigenlijk ook wel een besluit hebben genomen. In de tussenliggende tijd hoop ik nog wat mensen te kunnen spreken. En ondanks alle steun, alle reacties en liefde die ik van iedereen mag ontvangen, en waar ik ook zeer dankbaar voor ben (!) zijn dit de momenten in de strijd waarin ik me soms heel, héél erg alleen kan voelen.
Deze strijd voer ik niet alleen tegen een ziekte, maar ook met mezelf....

Weerzien

En het weerzien ging nog even door...

Zaterdag was er een kunststripbeurs o.a. in het Graphic Designmuseum en daar nam mijn zus Gerrie aan deel door haar werk te verkopen aan een tafel, samen met haar aanstaande man. En er kwam een vriend langs die ook even lekker de tijd nam om met me bij te kletsen. We besloten met de familie om ergens buiten te gaan eten, want het was prachtig weer. Tot mijn verrassing kwam Hans veel eerder thuis van een klus, en zo genoten we ´s avonds met zijn allen op een terras van lekker eten en vervolgens van een spectaculair bliksemfestijn dat maar niet ophield. Ik heb zelden zulke waanzinnige schichten gezien.

Zondag was het jaarlijks buurtfeest, waar ik normaal gesproken meedraai in de organisatie. In juni heeft de club liefdevol mijn taken overgenomen en verdeeld. Maar ik ben ´s middags wel gegaan en dat werd dus wederom een weerzien met veel buurtgenoten die allemaal bijgepraat wilden worden. En dat was al met al vermoeiend genoeg, maar wel heel gezellig.

Maandag: de MRI-scan. Het is alsof deze dag alles in tweevoud moet: om te beginnen lukte het niet meteen om het infuus met contrastvloeistof te prikken, dus eerst de ene arm, toen de andere. Dat lukte wel.
Na de scan weigerde mijn chippas de parkeerkaart te betalen, maar even later toch. Dacht ik. Haha, bij de slagboom kon ik omdraaien om opnieuw een poging te ondernemen. Eén poging? Het werden er 5, maar toen kon ik wel uitrijden.
Een paar uur later kreeg ik een telefoontje dat er iets mis was gegaan tijdens het scannen, niet van de parkeerkaart, maar vanmezelf. Dus eind van de middag kon ik terug voor een tweede sessie...   Gelukkig had ik de tussenliggende tijd al opgevuld met taart en vriendinnen, een bijzonder prettig weerzien.

Vrijdag de uitslag van de mri-scan. Wat die oplevert zullen we dan wel weer-zien.....

Bezoek!

Het wordt tijd dat ik jullie allemaal weer eens wakker schud, want ik ben het inmiddels wel. Of denken jullie écht dat ik nog steeds lig te slapen? Aan alle reacties te lezen.... wist niet dat slaap zo inspirerend kon werken! Inmiddels is het de week van de spontane bezoekjes geworden. Altijd leuk, zelfs als je je niet helemaal optimaal voelt. Of misschien zelfs juist dan!

Een paar vrienden komt hier sowieso regelmatig onaangekondigd over de vloer om een bakkie te doen en even bij te kletsen. Eén vriendin dwarrelde door mijn gedachten en binnen 24 uur mailde ze mij om iets af te spreken en bij te kletsen. Is zoiets toeval? En daar tussendoor staat er gisteren ook ineens een vriendin uit Zeeland op de stoep met haar oudste dochter en vanochtend kwam zus Carolien spontaan op de koffie vanuit Den Haag.

Ben je dan een gezegend mens?
Ik vind van wel!

Gaap....

Wat?! Is het al zó laat?!
Heb ik wéér liggen slapen. Het wordt wel erg saai zo....
Denk je dat de ergste moeheid voorbij is, pakt de chemo me toch weer terug. Dankzij de exodus van mijn spijsverteringskanaal in combinatie met ontstoken tandvlees / mondholte en opgezette klieren, lig ik weer veel bij te slapen op de bank. Wat vreet dat een energie. En omdat dit de laatste kuur is, heb ik mezelf wellicht te hoog ingeschat. Omdat ik de vorige 5 kuren ook geen ontstekingen in mijn mond had. Jaja.
Maar goed, ik ga maar weer voor de totale overgave: slapen dus. En proberen me niet door dit alles te laten frustreren, want bij vlagen voel ik me enorm nutteloos.
Dan maar weer een blogje schrijven in de hoop daar een groot publiek mee te vermaken.
Als dát lukt, ben ik toch behoorlijk nuttig bezig geweest, ondanks de omstandigheden.
Mmmmm.... niet gek.
Of toch een beetje?

Sssst....

....ik slaap.
Misschien wel tot zaterdag.
Mocht je me buiten zien, dan ben ik vermoedelijk aan het slaapwandelen.

Tot latersszzzzz...

Sixpack

De zesde en laatste kuur zit erin! Het is bijna onwerkelijk dat dit al de laatste is. Goed, ik ben er nog niet klaar mee natuurlijk; ben nog onder invloed van de medicijnen die de ellende onderdrukken en wat er daarna komt is een kwestie van afwachten. Heb vanmiddag bij de oncoloog de vervolgstappen globaal vernomen.
29 september word ik geopereerd en dat komt goed uit, want tot en met 28 september staan er allerlei bijzondere dingen op het programma. Daarna mag het mes erin.
Overigens zie ik wel heel erg op tegen de operatie, met name de herstelperiode en de eventuele gevolgen op lange(re) termijn met name van de okseloperatie.... Het is hopen dat het allemaal goed komt. Ik heb echt wel vertrouwen in de kundigheid van de behandelend chirurg, daar ligt het niet aan, maar het gaat wel over mijn lijf, mijn lichaam. Kan me haast niets persoonlijkers voorstellen dan dat....
Pakweg een maand na de operatie volgen de bestralingen. Zoals het er nu uitziet, ga ik 30 keer bestraald worden; 5 werkdagen per week, 6 weken lang. Da´s dus ook nog een behoorlijk hoofdstuk in dit hele traject, maar dat duurt nog even. Ik kon me daar tot nu toe geen voorstelling van maken.
Eerst de komende twee weken maar eens doorkomen, dan heb ik -wat de chemo betreft- de ergste shit gehad. 12 september volgt een mri-scan die zal uitwijzen wat het eindresultaat van de chemokuur is. Ik kan zelf bijna niets meer voelen van de tumor in mijn borst, die 3 maanden geleden toch de omvang had van een flink paasei.

Wat dat betreft heb ik hoop. Een hele hoop goede hoop!

Grunning´n

...en noordwaarts werd dus een paar dagen Groningen. We kampeerden op een camping in het stadspark, heerlijk rustig en een kwartiertje fietsen van het centrum. Terwijl we hoorden dat het in Brabant noodweer was, zaten wij nog op de terrassen! Ik vind Groningen een leuke stad, ontspannen sfeer, mooie oude gebouwen, leuke winkeltjes, kortom, prima voor een paar leuke dagen. Bovendien was het Noorderzonfestival bezig en daar hebben we ook twee dagen van geprofiteerd. Dit festival is te vergelijken met de Parade en festival Boulevard in Den Bosch, koren op onze molen dus!
We brachten ook een bezoek aan het stripmuseum, waren we al eens eerder geweest, maar toch leuk om weer te zien. Terwijl we daar rondliepen kreeg ik een telefoontje van vriend Rex, die regisseur is bij Teater ´77. Vorig jaar regisseerde hij de voorstelling "Ben je eenzaam en alleen" waar ik in meespeelde. Een deel van die voorstelling is verfilmd en nu belde Rex om te zeggen dat "ons" filmpje in premiere gaat tijdens het Nederlands Filmfestival! En wel op 23 september (dat is dus ná de laatste chemokuur en nog vóór dat ik geopreerd ga worden). Kan ik het beter treffen? Dacht het niet!

Na dit weekend alweer de zesde en laatste chemo... het begint lekker op te schieten!

Jippie!

Het is weer tijd voor leuke dingen! Gisteravond naar optredens geweest in Teteringen, vrienden ontmoet en bijgepraat op deze mooie avond. De poetshulp legt de laatste hand aan mijn huis, terwijl ik klaar ben met het opvouwen van de was en het inpakken van de tassen, want.... we gaan weer weg! Alweer? Ja, alweer, ja.
Hans is al weg, die werkt vandaag nog in Oldenzaal. Onno is met vrienden naar een kaarttoernooi in Utrecht en ik ga zo dadelijk op en neer naar Den Haag om de verjaardag van mijn nichtje te vieren.

Gisteren ben ik voor het eerst weer bij de behandelend chirurg geweest. Dat bezoek stelde nog niet zo veel voor, maar ik zit al wel in de planning op weg naar de volgende stap: de operatie. Daarvoor wordt er eerst nog een mri-scan gemaakt na de 6e kuur, krijgen we een voorbereidend gesprek met de mammacre-afdeling en ziet het er naar uit dat ik eind september al geopereerd ga worden. Dat is sneller dan ik had verwacht, ik was aanvankelijk uitgegaan van half oktober, dus ook hierin zit het mee.

Morgenochtend vertrekken Onno en ik richting Hans, waar hij ook moge zijn op dat moment met de camper (ik heb wel een sterk vermoeden....). In ieder geval wordt het noordwaarts.
Dapper noordwaarts dus. Yes!

En weer up!

oké, oké, ik slaap overdag nog wel een uurtje ofzo, maar de MoeHeid van vorige week is voorbij. En lanzaam maar zeker herstelt mijn darmkanaal ook weer en dat geeft duidelijk elke dag weer meer energie. En dat is altijd positieve energie! Bovendien is het weer een stuk fraaier geworden. Dus gisteravond heb ik gezellig tot half 12 in het park gezeten om de verjaardag van goede vriend Rien te vieren. En dan kan mij dag al niet meer stuk.
Vandaag neef Roel te logeren voor een nachtje, maar daar heb ik geen kind aan, want dat bedruipt zichzelf samen met Onno, makkelijk zat. Hans is voor 5 dagen naar Oldenzaal om te werken en aan het eind van de week gaan Onno en ik ook zijn kant op, zodat we aansluitend nog een weekje kunnen kamperen in het Noorden des Lands.
En nu allemaal een dansje doen zodat de zon blijft schijnen volgende week!
We hebben er zin in!

MoeH...

De moeheid lijkt er deze kuur harder in te hakken dan de vorige keren. Maar dat zal ook wel te maken hebben met het feit dat ik de afgelopen vier nachten onrustig heb geslapen. De eerste paar uur slaap ik wel goed, maar als ik een keer wakker ben geweest, is het een stuk minder. Of ik kan niet slapen van de pillen, of ik heb last van opvliegers, of van mijn darmen. Kortom... het gevolg is dat ik overdag bijna niet van de bank afkom en veel moet bijtanken. Gisteren een boodschapje gedaan bij de supermarkt. Dat is meteen hét evenement van de dag, bij wijze van spreken.

Als de dagen zo voorbij kruipen, lijkt het kuren eindeloos. Kan reikhalzend uitkijken naar het moment dat ik me weer wat fitter zal voelen. Zucht.
Hou vol, hou vast....

"Seks?"

"....Nee, vandaag niet schat. Ik heb chemo"

Vakantie!

Vandaag ben ik teruggekomen van een vijfdaagse trip naar mijn vader in Zeeland. En ook mijn mannen zijn weer thuis van hun  kampeerweek in Frankrijk. Ik durf inmiddels te wedden dat ik meer zonuren heb gehad dan zij....! Het was een heerlijk weekje: De eerste paar dagen was ik nog alleen in Breda, maar dat vond ik niet zo erg. Heb gefietst, gewandeld, de zo-goed-als-lege koelkast uitgesopt en ben dinsdagavond naar het Valkenbergconcert geweest. Het weer was schitterend en dan is vanzelf mijn humeur ook opperbest. Ik vertrok met het laatste restje zon woensdag naar mijn vader, maar bij Roosendaal konden de ruitenwissers aan. Bij Middelburg waren de ruitenwissers weer uit en daarna bleef het mooi weer. Af en toe een bui van weinig betekenis, die viel pas op zaterdagavond. In de tussentijd had ik al verschillende keren gefietst, vrienden opgezocht, op terrasjes of in een tuin gezeten en gezwommen in zee.

Zaterdag was mijn vader jarig en dat wil hij vooral nooit vieren. Maar ik wilde wel iets gezelligs doen die dag en vooral niks geforceerd. Mijn jongste zus Gerrie en haar man kwamen (voor hem onaangekondigd) ook en ´s avonds stonden er als verrassing een paar van zijn beste vrienden op de stoep. Vraag niet waarom, maar na wat toastjes en een paar glazen wijn (ik niet!) zijn we met 7 personen in een kleine camper naar Vlissingen gereden om daar chinees te gaan eten. Het kan altijd gekker...  Maar het was enorm gezellig. Of, zoals mijn vader het kernachtig samenvatte: "Ik ben aangenaam besodemieterd". Hij viel natuurlijk van de ene verrassing in de andere en een mooier compliment kon hij mij niet maken.

Kortom, de batterij is weer flink opgeladen.
Morgen kuur nr. 5. Er lijkt een einde in zicht te komen....

Thuis

En zo is het alweer zondag, de laatste dag van juli, en ben ik inmiddels thuis aangekomen na een paar lekkere daagjes in België. We vertoefden op een minicamping bij een biologische boerderij, zo´n 50 km. onder Gent, zo´n 50 km. oostelijk van Lille en zo´n 60 km. ten zuidwesten van Brussel. Op de grens van Wallonië en Vlaanderen, lieflijke heuveltjes, dikke wilgenbomen en grazende koeien tussen kleine dorpjes en smalle weggetjes. Wat een prachtig stukje land, tamelijk ongerept en eigenlijk zó dichtbij...
Mijn mannen zijn doorgereisd naar Frankrijk. Natuurlijk vind ik het jammer dat ik daar niet bij ben, maar ik gun hen nu ook heel erg een weekje vakantie. Het was nog even spannend of zelfs dat nog door zou gaan, omdat Hans de afgelopen week weer erg veel last van zijn rug had. Maar ook hij is nu dapper voorwaarts aan het gaan en momenteel nog aan het rijden om op de plek van bestemming te komen.

Ik voel me in ieder geval nu goed.
Ik blijf nog even in Breda en ga woensdag naar mijn vader.
Ook daar ben ik nog altijd Thuis.

Weg 2

Het is vanzelfsprekend dat een normale zomervakantie er voor ons niet inzit dit jaar, maar dat hebben we handig opgelost door af en toe "even" weg te gaan. Zo vertrekken we morgen (donderdag) naar een kleine camping op een boerderij in de buurt van Kortrijk in België. En de kampeer-weersomstandigheden zien er gunstig uit: niet te warm en veel kans op weinig regen. Da´s mooi. Na drie dagen zal ik (dapper) huiswaarts keren en reizen mijn mannen door naar Frankrijk voor een heuse vakantieweek. En mijn vader staat klaar om zijn dochter op te vangen in deze barre tijden ;-)

De laatste week van augustus hopen we ook nog een klein weekje door te brengen in het noorden van Nederland. Ha! Er zullen maar weinig mensen zijn die kunnen zeggen dat ze deze zomer 3X op vakantie zijn geweest. En ik wel. Mij krijgen ze niet gek. Het gaat elke dag weer een beetje beter. Of, om maar eens iets van Herman Finkers te citeren: "De zon gaat zinloos onder, morgen moet ze toch weer op". Juist. Voor mij wel te verstaan. En voor iedereen die wel een beetje zon kan gebruiken.... onwillekeurig vliegen mijn gedachten onmiddellijk richting Noorwegen.........

Rust...

Had ik woensdagochtend geschreven dat het zo rustig begon, diezelfde middag sloeg de moeheid al toe. Het is een vreemd soort moeheid, anders dan wanneer je ergens moe van bent. Het is meer alsof alles zwaar is in je lichaam: een molensteen op mijn nek, een blok beton in mijn hoofd, trillende benen als ik de trap oploop en buiten adem als ik boven aankom. Ik slaap dan erg veel en vaak. En dat ik combinatie met een opgeblazen gevoel in mijn buik en bijna constant een vieze smaak in mijn mond (die lijkt erger dan de voorgaande keren). Kortom, toch wel een soort van ziek zijn dus, al lijkt het vaak niet zo. Het is en blijft vreemd om op deze manier "chemisch" ziek gemaakt te worden, te kwakkelen, bij te komen, te herstellen en weer opnieuw het traject in te gaan.
Meestal is het glas halfvol, maar het is zeker ook wel eens halfleeg.

Vandaag wordt ons huis weer gepoetst. Heerlijk! Het slechte weer valt tot nu toe mee en ik krabbel langzaam weer overeind. België lokt....

Vierrrr....

In alle rust is de vierde chemokuur toegediend afgelopen maandag. Dat mocht ook wel na alle euforie van de vrijdag ervoor toen we het goede nieuws kregen t.a.v. de behandeling. Het is alsof ik tegen mezelf moet zeggen: Blijf erin geloven, je bent er nog niet. Met deze meegerekend heb ik immers nog 3 kuren te gaan. Om maar te zwijgen van wat er daarna nog allemaal komt...

Het is te merken dat het vakantie is, overal is het rustig; op straat, in de winkels en zelfs in het ziekenhuis. Alsof ze snel nog even de helft genezen hebben voor de vakantie. Dat zou mooi zijn!

En nu onderga ik dus ook in alle rust de eerste dagen van de kuur. De misselijkheid valt nog steeds mee, ik hoor daar wel eens ergere verhalen over. Vanaf morgen zal de moeheid wel weer toeslaan als alle heppie-de-peppie-pillen zijn uitgewerkt. Als het net zo gaat als de vorige kuur, dan ben ik over ruim een week weer zo´n beetje de oude. En zodra dat het geval is, stappen we de camper in richting België...
Nu alleen nog een zonnedansje doen!

WEG!

Ja lieve lezers,
we waren even de hort op. Een minivakantie van 3 dagen met de camper in het o zo gastvrije Gelderland. eerst een nacht in Apeldoorn bij vrienden en vervolgens 2 nachten op een kleine camping op de oever van de IJssel, recht tegenover het mooie, oude Deventer en op 100 meter van het voetgangerspontje. Helemaal goed dus, afgezien van het weer. Maar dat mocht de pret niet drukken, wij waren WEG! En er zullen later nog wel een paar van dit soort tripjes volgen.

En er is nog meer WEG! Ik heb zojuist de uitslag van de MRI-scan gehad: De tumor is al voor meer dan de helft geslonken! En ik ben op de helft van de chemokuren, dus dat is uitermate goed nieuws. Bovendien is het aantal leukocieten (leukemiecellen) in mijn bloed ook drastisch gedaald, dus dat is een zeer gunstige bijkomstigheid.

Ik weet weer donders goed waar ik het allemaal voor doe de komende tijd. De komende 3 kuren wordt één grote uitverkoop: Alles moet WEG!

En zij die nog op vakantie (lees:WEG) moeten: Veel plezier, rust lekker uit en ga er vooral heel erg van genieten!! Reken maar dat ik dat ook zal doen....

Werk

Mijn werk lijkt inmiddels een grote ver-van-mijn-bed-show. Dat heeft niets te maken met de betrokkenheid van mijn collega´s, want die is geweldig. Het is inmiddels al 3 maanden dat ik in de ziektewet zit. 3 Maanden! De tijd vliegt echt voorbij. Gisteren voelde ik me goed en ik had me voorgenomen om bij mijn collega´s langs te gaan met een bedanktaartje. Ik voelde me zelfs zó goed, dat ik bedacht alle collega´s in Teteringen op 3 locaties te bezoeken. Met taart. Het werd een erg leuke middag. Ik mis mijn werk niet echt, maar het was supergezellig om even bij te kletsen met iedereen en omgekeerd waren zij ook blij om mij weer even te zien. Volgende week begint de vakantie en dat betekent in de buitenschoolse opvang een compleet andere bezetting en dagprogramma, dus ik kan zeer tevreden terugkijken dat ik dit heb kunnen doen.

Mijn lijf, en dan met name mijn buik, lijkt weer tot rust te komen en dat geeft ook weer meer energie. Morgen komt de schoonmaakhulp voor de eerste keer. En ik kijk reikhalzend uit naar maandag, want dan wordt er een MRI-scan gemaakt, waaruit de specialisten kunnen opmaken in hoeverre de chemo aanslaat. Het is natuurlijk afwachten, maar ik ben wederom positief gestemd....

Hulp!

Het wil er bij mij toch maar lastig in dat ik iets mankeer, dat wil zeggen, ik ben geneigd te denken dat het allemaal wel meevalt en ondertussen versoort de hele boel hier in huis. Maar.... dankzij mijn geweldige zussen heb ik een nieuwe stap genomen in het proces: Er is hulp onderweg! Maandag komt ze kennismaken en kijken we wat ze voor ons kan gaan betekenen.
Vanaf maandagavond is Hans ook weer voor 3 dagen weg om te werken, maar aan het eind van de week begint voor hem ook vakantie. We zullen tussen de kuren en doktersbezoeken door af en toe een paar daagjes op pad gaan met de camper, een hele week zit er waarschijnlijk niet eens in. En alles hangt natuurlijk vooral van mij af.
Vandaag is het lekker weer, dus toen ik uit bed stapte bedacht ik dat ik wel eens kon gaan fietsen. Vervolgens steek ik toch de hele dag niet lekker in mijn vel, doe weinig en slaap nog best veel. Kortom, ik heb de lat alweer te hoog gelegd, lijkt het. Ook al gaat het eigenlijk best goed. Als ik het vergelijk met de vorige kuur waarin ik zo ontzettend verkouden was, loopt het nu op rolletjes. Ik wil gewoon te graag...

En dat is drie...

Het lijkt me minder zwaar te vallen dan de vorige kuren. De alles-onderdrukkende-oppep-pillen doen vrolijk hun werk, maar ik merk dat dit de laatste dag is en ik alweer in de afbouwfase zit, kortom: sneller moe, meer slapen. Dat zal morgen nog wel erger worden denk ik. Gelukkig nauwelijks misselijk.
Mijn eerste fantastische zus Carolien is alweer naar huis, maar niet voordat ze (bijna) het hele huis onder handen had genomen. Gepoetst, geruimd, gesopt, maar vooral ook lekker gezellig samen geweest, bijgekletst en ook nog een mooie film gekeken. Inmiddels staat zus nummer twee, Gerrie, nu het avondeten voor ons klaar te maken. En zus drie moet nu vooral even niet komen, want die heeft het in haar rug en moet even héél erg aan zichzelf denken. Maar ik leef met haar mee.
Gisteren was ook mijn vader nog op visite. Ik ben zo blij dat hij dit nog kan ondernemen en er voor me is!

En zo gaan we allen dapper voorwaarts....!

Klaar?

Ik ben weer aardig opgelapt in de laatste week. Had gehoopt dat ik nog iets fitter zou zijn; de verkoudheid is nog steeds niet helemaal over, maar het gaat redelijk met me. Dankzij de tandarts beschik ik sinds vrijdag weer over twee nieuwe, hagelwitte (nood)kiezen en dus een stralende glimlach!

!! Het lijkt er toch sterk op dat de tumor al geslonken is.... Op 11 juli zal er een MRI-scan gemaakt worden om dit te controleren en hopelijk te bevestigen. Ik blijf dus optimistisch, ook al heb ik nog 4 kuren te gaan. Morgen weer aan de bak. Hans moet een paar dagen weg om te werken, maar mijn fantastische zussen komen hier de boel ondersteunen en vermaken. En vlak mijn zoon niet uit!

Ik heb het vast al eerder gezegd, maar het geeft me steeds weer het gevoel dat ik het niet alleen hoef te doen.
Dank aan jullie allen!

kiezen en delen

Het is niet te geloven. Had ik vanmorgen net een berichtje over een kies geplaatst, kon ik het een half uur later alweer herzien, m.a.w. er brak wéér een kies af. Soms moet je kiezen of delen, maar mijn kiezen delen zich vanzelf....
Geluk bij een ongeluk is natuurlijk dat ik morgen naar de tandarts moet voor reparatie, dus dat wordt dan toch weer mooi twee voor de prijs van één. En dan maar hopen dat het hier voorlopig wel bij blijft....

Kies

Dat ik het voor mijn kiezen krijg, schijn ik al te letterlijk te nemen... Afgelopen weekend brak er (alweer) een kies af. Wat een rotgebit heb ik toch. Heb eerst maar eens met oncoloog overlegd of ik me mag laten behandelen, i.v.m. de kans op infecties en ontstekingen. Dat mag, maar ik moet een uur vantevoren wel een flinke stoot antibiotica innemen om problemen te voorkomen.

ik begin gelukkig steeds verder op te knappen. Snotter nog wel redelijk veel, maar het hoesten wordt elke dag minder. Ik hoop van harte dat ik maandag weer echt fit genoeg ben. En met een opgeknapt gebit kan ik dan mijn tanden gaan zetten in chemokuur nr. 3.

Hoogste tijd

Jeetje, ik word wel laks van die chemo (handig als je daar alles op af kunt schuiven).
Maar het is ondertussen wel bijna een week geleden dat ik iets op het blog geschreven heb.
Het was me dan ook het kwakkelweekje wel; veel hoesten, snotteren, slapen en verder weinig.
Sinds vrijdag lijkt daar verandering in te komen. Ik heb weer meer energie, loop weer meer in huis te rommelen en kleine klusjes te doen, waarbij vooral Onno van tijd tot tijd een superzoon is om te helpen, vooral nu Hans het druk heeft en veel weg is.
Zaterdagavond durfde ik het aan om naar een voorstelling van Teater ´77 te gaan kijken. ik was vooral bang dat ik de boel zou kunnen verstoren met mijn gehoest, maar dat viel mee. En zo ben ik ook zondagavond met Hans naar een huiskamerconcert geweest, "life in the living". Mooie sing-a-songwriters muziek, acoustisch, ingetogen, prachtig. En honingdrop binnen handbereik om niets te verstoren.

Deze week is weer de laatste voordat de volgende kuur erin gaat. Ik zal nog meer moeten aansterken en hoop echt van deze verkoudheid af te komen vóór volgende week maandag, anders vrees ik nog minstens 3 weken verkouden te blijven... Omdat je door de chemo je natuurlijke weerstand verliest, herstel je namelijk niet of nauwelijks, pas in de laatste week als het beenmerg zich weer hersteld heeft, neemt ook je weerstand en dus je herstel weer toe. Vandaar.

Mijn kortgeschoren stekelkoppie begint nu echt rap uit te vallen. Ik draag mijn pruik maar heel af en toe. Voel me toch meer mezelf met een pet op, alhoewel de reacties op de pruik positief zijn. Gelukkig heb ik mijn wimpers en wenkbrauwen nog wel.
Hoop dat die nog even blijven zitten....

Blaf

en het werd inderdaad een héél rustig pinksterweekend.
Afgezien van de moeheid, die na twee dagen slapen toch wel over leek te gaan, worstel ik nog steeds met een stevige verkoudheid die al begon rond hemelvaartsdag. Eerste dagen keelpijn gingen over in hoesten, dat zwakte weer af, maar kwam dit weekend in alle hevigheid weer opzetten: de ene dag snot- en snotverkouden, de volgende dag hoesten. Wat zeg ik, Blaffen! Tja...je bent een Hondius of je bent het niet.
Ik heb in elk geval behoorlijk wat afgeblaft. En verder niks. Ben amper de bank afgeweest en probeer voor ogen te houden dat dit "herstellen" is.
Zucht...
blaffend voorwaarts....

Huh?

...is het al zaterdag?
Ik heb de afgelopen twee dagen bijna alleen maar geslapen....
Een nieuw fenomeen in het chemo-proces.

Dat wordt een rustig pinksterweekend...

Haar

Tja, dit was toch wel een van de momenten waar ik erg tegen aan zat te hikken; het moment dat de schaar erin zou gaan. Als ik wakker word, ligt mijn hoofdkussen zó vol met haren, dat ik daar toch ook wel klaar mee ben nu. Tijd dat er iets gebeurt.
Leny, de vrouw van de haarwerkwinkel, is een schat. Ze geeft me alle tijd, gaat stap voor stap te werk, zet een glas water en een doos tissues neer en drukt me vooral op het hart om mezelf te zijn. Heel even lijk ik vol te schieten, maar daarna valt het mee. Leny knipt niet alleen mijn haar, maar klept ook de oren van mijn hoofd en dat maakt het nog gezellig ook.
Ik ben ook heel blij dat Hans is meegegaan, Onno zit op school, die zal het resultaat later in ogenschouw moeten nemen.
Het knippen en scheren is een fluitje van een cent, daarna gaat al snel de pruik op, want die moet nog helemaal in model geknipt worden en dat is de grootste klus. Tussendoor wordt er steeds besproken wat ik nog anders wil en wat de mogelijkheden zijn. Als Hans tussendoor even weg is voor een boodschapje en weer terugkomt, is hij oprecht enthousiast over het resultaat. Ik moet nog wennen. De kapster noemt een pruik een "compromis" en dat is een goeie benaming. Ineens realiseer ik me tijdens het kijken naar mezelf dat, als je me niet zou kennen, je ook niet zou zien dat ik een pruik op heb. Klik! Hier kan ik mee leven!

Als ik even later de straat infiets, steekt een buurvrouw twee duimen omhoog: "Mooi!"
Het helpt echt.
Gelukkig.

En dat is twee...

Gisteren de tweede chemo gehad. Omdat de eerste kuur voorzichtig gestart was op 75% had ik spreekwoordelijk de borst al nat gemaakt dat het nu wel wat pittiger zou zijn als de kuur op 100% gegeven zou worden. Ik zag er een beetje tegenop, maar niet heel erg. Als een soort mantra had ik het woord "vertouwen" steeds in mijn hoofd en met het lied "Prachtig mooie dag" van Daniël Lohues wandelde ik naar het ziekenhuis.
Het leek allemaal wat vlotter te gaan dan de eerste keer. Lian was zo lief om me met de auto weer op te halen en thuis te brengen. Ik voelde me minder zwaar en rillerig dan de eerste keer en dat is gelukkig zo gebleven. Ook vandaag vielen de bijverschijnelen mee t.o.v. de vorige keer, terwijl de arts me daar wel voor gewaarschuwd had. Maar ach, een gewaarschuwd mens telt voor 2, dus ik kan kennelijk wat hebben.... Ha!
Zei ik stoer.... ondertussen worstel ik nog wel met een verkoudheidje.

Vandaag kwam mijn vader even op visite. Ik vind het zo fijn dat hij dit doet en nog kan. Lekker kletsen, koffie met appeltaart en lunchen, daarna weer terug richting Zeeland. Toen hij wegreed zei hij me dat hij vertrouwen had. "Vertrouwen vind ik een beter woord dan geloven", goh, daar moet ik nog over nadenken, maar het is wel sterk dat wij allebei dit woord in ons dragen nu.

Morgen (woensdag) de volgende grote stap. Dan gaat mijn haar eraf.....

Zonnig weekend en wind

Het weekend begon vrijdag al uitermate zonnig en dat kwam goed uit, want collega Suzanne trouwde met haar Michael. Ik zou even gaan kijken bij het stadhuis, maar -muts als ik ben- had me toch nog vergist in de tijd; ipv van te laat was ik nu veel te vroeg. Daardoor was ik wel mooi in de gelegenheid nog even een aardigheidje te kopen en kon ik de trouwerij bijwonen in het stadhuis met 2 andere collega´s en een aantal kinderen van de bso waar Suzanne werkt. Een gezellige trouwerij en een heel blij bruidspaar, mooi!

Vrijdag kwam ook neef Robbie uit Amsterdam logeren. Fijn als kinderen zo groot worden; je hebt er nog nauwelijks omkijken naar. Zolang er nog genoeg eten en drinken in huis is, vermaken die jongens zich wel.
Omdat het zaterdag de laatste zonnige dag voorlopig zou zijn, besloot ik (ondanks een lichte pijn in mijn keel) met Onno en Robbie terug te rijden richting Amsterdam, maar dan wel via het strand van Wijk aan Zee waar de familie een strandhuisje heeft. Ik mag zwemmen en in de zon zolang ik me maar goed insmeer. Het was warm, maar omdat het ook lekker waaide was het goed uit te houden en heb ik met mijn zus een aardig eind gewandeld. Heerlijke middag.

Komt het door de wind? Ik denk het niet, maar het dwarrelt steeds harder, dat haar van mij....
Het is pijnloos en pijnlijk tegelijk. En confronterend. Ik zal nu moeten beslissen wanneer ik alles eraf laat halen. Dinsdag? Of toch woensdag? Dan is Hans weer terug van twee dagen werk in België. Dat is ook een prettiger idee. En dan kan ik ook even aanzien hoe of de tweede chemokuur van a.s. maandag valt....

Het zal een pittig weekje worden....

Feest

Gisteravond lekker geswingd op het huwelijk-en-jubileum-feest van Tacoyo, de sport die ik normaal gesproken beoefen. De drijvende krachten achter deze sportschool zijn getrouwd en Tacoyo Breda bestaat 15 jaar, alle reden voor feest dus. Er was een salsa workshop in up-tempo en daarna gewoon lekker swingen op Gouwe Ouwe platen.

"Can´t you feel the brand new day..."

Nou en of! Alweer zo´n heerlijk nummer om blij van te worden. Ik zit zo lekker in mijn vel deze dagen, vanaf maandag zal het allemaal weer minder zijn, dus alle reden om het goede moment aan te grijpen.
Het is jazzfestival in de stad. En theater. Terassen, muziek en zon....
Jongens, het kan niet op!

Inplant

Vanmiddag ben ik in het ziekenhuis geweest voor het "planten" van een zgn. jodiumzaadje.
Nog geen idee wat voor boom daar uit zal gaan groeien...

Een jodiumzaadje is een klein staafje radio-actieve jodium, dat met behulp van een soort punctienaald ingebracht wordt in de tumor. Dit staafje dient als een markeringspunt in de tumor. De mogelijkheid bestaat nl. dat de chemo zó goed aanslaat, dat de tumor wellicht geheel verschrompeld is na de chemokuren. Dankzij die jodiumkorrel kunnen ze exact de plaats bepalen waar de tumor en omliggend weefsel heeft gezeten en daarmee is de kans van slagen van een borstbesparende operatie vele malen groter.
Dus daar gaan we voor, me dunkt.

Wat de overige inplant betreft; de eerste haren laten los...
ook hier weer een nieuwe stap te nemen in het proces,
maar ik wacht nog heel even....

Okselmassage

Gisterochtend heb ik toch maar even contact opgenomen met de mamacare-verpleegkundige in het ziekenhuis. Het litteken van de okselklieroperatie begon te irriteren en was nogal gevoelig.
Volgens de verpleegkundige komt dit wel vaker voor tijdens de chemo en daar ligt waarschijnlijk de oorzaak. Het litteken zelf is mooi dicht, niet rood of gezwollen, alleen onderhuids zit een harde streep littekenweefsel. Daar is weinig aan te doen, wat misschien helpt is om de plek 3 maal daags te masseren met mijn vingertoppen. We gaan het proberen.
Ik ben allang blij dat het geen vochtophoping of ontsteking is, en daarom trakteer ik mezelf op een stuk cake en een bos bloemen.

Omdat ik me ook vandaag weer zo heerlijk fit voel, stap ik ´s middags op de fiets en rijd een heerlijk rondje langs de Mark en door het Mastbos weer terug. Het is zo mooi buiten, de bomen lijken groener dan ooit, alles bloeit, er vliegen overal vogels en het ruikt zo lekker. Een week geleden kon ik me niet voorstellen dat ik zo´n fietstocht zou maken. Dit is echt genieten!

En de winnaar van de dag is: De Roodborsttapuit! Ja... die heb ik ook even moeten opzoeken op internet.
Niet alleen omdat het zo´n mooi vogeltje is, maar vooral omdat hij gewoon vlakbij voor mij bleef tjillefieren toen ik van mijn fiets afstapte. Maar hij was volgens mij meer geinteresseerd in een soortgenootje verderop....  Dat zou ik ook zijn als ik een roodborsttapuit was!

Deze week

Jullie lieve lezers beginnen je al af te vragen hoe het met me is?
Ik heb niet meer zo trouw geschreven de afgelopen dagen en ik kan me voorstellen dat dat in de loop van de tijd wel vaker zo zal gaan.
Ik had ook niet zoveel te melden. Vond ik.

En geen bericht betekent dan ook goed bericht....
Ik ben me de afgelopen dagen steeds beter gaan voelen. Had na het weekend nogal last van mijn buik, maar dat was na dinsdag bekeken en sindsdien voel ik me een stuk fitter dan in de eerste week van de chemokuur.
Wellicht wijst dit erop dat dat het patroon van kuren gaat worden? Dat zou mooi zijn. Ik stel me er toch wel op in dat elke kuur zwaarder zal zijn dan de voorgaande, maar als er elke keer een stijgende lijn zit in die drie weken, is dat een prettig vooruitzicht.

Ik heb een bezoek gebracht aan de avond voor "Jonge vrouwen met kanker" in het inloophuis de Honingraad. Het heeft iets prettigs en vertrouwds om met lotgenoten te praten en dat gevoel is wederzijds.

Woensdag de stad in geweest met Hans. Het weer was heerlijk, de lunch ook. Ik kan enorm genieten van simpelweg op een terrasje zitten met een kopje thee. Mezelf getrakteerd op een paar nieuwe kledingstukken en taart omdat zus Dienke jarig is.
Hieperdepiep Hoera!

effe blogge...

...om te zeggen dat het allemaal best goed gaat met mij momenteel. Het weekend was het beste van de afgelopen week; geen betonblok meer in mijn hoofd en zeker daardoor voel ik me meer ontspannen en iets fitter. Moet toch rustig aan blijven doen, want mijn lijf reageert onmiddellijk als ik iets te snel ga.
Vooral mijn buik rommelt nog wel eens, maar dat is overkomelijk.
Ga de komende dagen vooral maar weer genieten van het mooie weer.
O ja, smeren! Niets is meer vanzelfsprekend....

Zonnige groeten!

....eren

Om het af te leren...?
Benen scheren
factor 50 smeren
en flaneren!

Blijven proberen
dames en heren
voordat het tij zal keren

Niets om mij voor te generen!

Zus en duf...

Inmiddels ben ik een paar dagen verder.
Uiteraard leef ik erg bij de dag, het is afwachten wat elke nieuwe dag gaat brengen en hoe ik me zal voelen.
De eerste twee dagen ben ik niet buiten geweest. Ik was te duf en sliep veel. Vannacht heb ik voor het eerst redelijk goed door geslapen.
Gisteren kwam mijn zus Gerrie uit Haarlem "even" langs. Dat was voor mij een goede stok achter de deur om weer iets te gaan ondernemen. Eerst voorzichtig naar de supermarkt geweest om te "oefenen". Ik merk dat ik vooral erg rustig aan moet doen, omdat ik anders toch overvallen word door een opgeblazen gevoel.
Later op mijn dooie akkertje met Hans naar het park, waar ik met Gerrie heb afgesproken. Ik vind het helemaal te gek dat ze tussen haar afspraken door even aanwipt vanuit Haarlem!
We lunchen samen bij het T-huis en we hebben nog tijd over om even de stad in te wandelen en de Grote Kerk te bezoeken; daar kom ik ook niet dagelijks. Als ik weer thuis ben, slaap ik meteen weer anderhalf uur op de bank... en daarna blijf ik duf. Het voelt een beetje alsof ik een baksteen in mijn hoofd heb.
Gelukkig eet ik wel goed en ik probeer me er aan te houden zo veel mogelijk te drinken.
Ik krijg nog eens een geregeld leven..... zou dat kunnen?

Dankgebedje

Neulasta
Dexamethason
Zo Vader, Zo Zoon, Zofran,
praise the Lord
Emend!

Halleluja,
de medicijnen tegen misselijkheid hebben hun werk goed gedaan!

Rustig de volgende dag ingegaan
en afwachten maar weer....

De zon gaat weer schijnen!

Dag 1

Ondanks dat Hans voor zijn werk in Amsterdam bleef overnachten, heb ik toch onrustig geslapen. Veel gedroomd en vaak wakker; een teken aan de wand.... Moet zeggen dat de dromen wel steeds leuker werden. Vast ook een teken.
Getracht de ochtend zo nuttig mogelijk door te brengen, nog even dit, nog even dat. Hans is net op tijd terug uit Amsterdam om weer met mij naar het ziekenhuis te vertrekken. Een uurtje later zit ik aan het infuus.
Het emotioneert me als de "gifkraan" opengedraaid wordt. Ik kan niet meer terug. Ik moet deze weg gaan.
Ik ben bang en hoopvol tegelijk. Vervolgens laat ik in alle rust het infuus zijn werk doen. Al met al duurt het een uur langer dan ze gezegd hadden. Dat maakt mij niet zoveel uit, voor Hans is het wachten een stuk lastiger vanwege zijn rug en omdat hij hondsmoe is na ook een nacht slecht slapen. Af en toe een stukje wandelen doet hem goed, maar we zijn blij als we naar huis kunnen. De misselijkheid valt mee, ik voel me vooral af en toe een beetje opgeblazen. Ondanks dat heb ik wel trek; eet een kop soep en 2 uur later een pizza en het smaakt me prima.
Mooi! Deze dag heb ik in de pocket. We wachten de dag van morgen maar weer af.... 

goed weekend

Zondag 15 mei

Na de domper van afgelopen vrijdag heb ik mij weer aardig "herpakt". Met dank aan alle lieve mensen die me tijdens deze stap-voor-stap-reis steunen. Ik wil nog maar eens benadrukken hoe goed mij dat doet; jullie dragen er allemaal aan bij om mij hier doorheen te slepen. Waarvoor veel dank!

Zaterdag heb ik het rustig aan gedaan. Ik kan makkelijk een paar uur op de bank lummelen met de zaterdagpuzzels in de Volkskrant. ´s Middags ben ik naar De Honingraad gegaan. Dat is een inloophuis voor mensen met kanker en hun naasten. Dat huis ligt zo ongeveer in onze achtertuin en als ik ga werken, fiets ik er langs. Maar ik had nog steeds geen behoefte om er binnen te gaan. Dat zal ook wel komen doordat ik mij tot nu toe helemaal niet "ziek" voelde. Maar maandag gaat wel het grote feest van de chemo beginnen en probeer ik me enigzins voor te bereiden op dat wat komen gaat. Voor zover je dat kunt, uiteraard.
De Honingraad had toevallig een open dag , met rommelmarkt en info-stands. Ik heb erg fijn zitten praten met een vrijwilligster die ik al eens op een feestje ben tegengekomen en ik heb goede voornemens om vaker langs te gaan, bijv. bij de avonden voor Jonge Vrouwen met kanker. Hoera, ik val nog in de categorie Jonge Vrouwen! Of ik ga lekker boetseren daar, lijkt me ook leuk.
Later op de middag ben ik in de Stadsgalerij wezen kijken naar een expositie van Ineke de Laat, kunstenares hier in de straat.
Ook daar weer leuke mensen gesproken, wijntje gedronken en ontspannen maar.

Zondag begonnen met een lekker ontbijtje, samen met Hans en Rian, collega van Hans die hier af en toe logeert omdat Maastricht zo verrekte ver weg kan zijn. Altijd gezellig als ze er is.
´s Middag naar twee leuke voorstellingen i.h.k. van de Week van de Amateurkunst. Erg leuk, goed gelachen! En fijn om ook bij teater ´77 de nodige mensen te zien en te spreken. Dit weekend had eigenlijk mijn eigen premiereweek moeten zijn van de voorstelling waarin ik zou spelen. Gek idee nu. Des te leuker dat de club toch nog met een hele middag improvisatiestukken op de planken komt. Ik heb in elk geval een leuke middag gehad en mijn weekend goed afgesloten.

De eerste pillen ter voorbereiding op de chemo zijn geslikt, het grote aftellen is begonnen.
Alsof het vanaf morgen nooit meer hetzelfde zal zijn.......

Vrijdag de 13e...

de zon scheen wel vanochtend.
Maar de eerste dikke schaduwwolk kondigde zich al aan in de dokterskamer:
De okselklieroperatie heeft uitgewezen dat er toch een microcopisch kleine uitzaaiing is ontdekt in de klier die verwijderd is. Of dat verdere gevolgen heeft, is niet duidelijk. En als het niet duidelijk is, nemen de artsen het zekere voor het onzekere. Kortom: op termijn zal de hele okselklier verwijderd gaan worden. Een ingreep die er letterlijk en figuurlijk nogal inhakt.
En daar ben ik niet blij mee.
Dan druk ik me nog zachtjes uit.

Helaas kon ik de hele dag niet op mijn blog terecht om het van me af te schrijven, maar dat euvel is inmiddels verholpen.
Dan moest ik nu maar plannen gaan maken om zaterdag de 14e te gaan vieren. De week van de Amateurkunst start en als ik alles wil zien/doen, krijg ik het nog erg druk! Ben bovendien ook in Den Haag uitgenodigd voor een nieuwe expositie met schilderwerk van zwager Thijs Veraart. Laat ik eerst maar gaan slapen en dan beslissen wat ik doe....

Fop- en Feestartikelen

Vandaag ben ik een pruik wezen passen. De haarwerkspecialiste had geen rust voordat ze een goed model in de goede kleur had gevonden. Dat heb je als je je haar niet verft, dan is het kennelijk lastiger om iets te vinden wat er op lijkt. Maar het is gelukt; na pakweg 7 andere dozen met pruiken kwam er één tevoorschijn in de juiste kleur en in een model dat met enig knip-en plakwerk op mijn eigen haar gaat lijken.
Het in model knippen gaat pas gebeuren als ik vind dat het zover is. En dat is over pakweg een week of 3.
Ik heb alle vertrouwen in het vakwerk van deze dame.

De ochtend werd feestelijk afgesloten bij vriendin Mirjam, samen met vriendin Heleen. Mirjam had weer zo´n waanzinnig lekkere taart gemaakt. Ik heb vorig jaar bij haar geleerd hoe ik dat zelf ook kan doen en iedereen die daar interesse in heeft kan bij Mirjam een workshop van 3 dagdelen volgen.

Maar ik heb het geproeft; afgezien van de heerlijke ingrediënten zat er vooral ook liefde in!

Dipje

Gisteren bij de oncoloog geweest. Nog even de laatste puntjes op de i voordat we met het echte werk gaan beginnen. Zo kwam ook nog even ter sprake dat we, als de omstandigheden het toelaten uiteraard, een weekje naar Frankrijk willen in augustus. En dat zag de arts niet zitten: Te ver, te veel risico, te Frans, te ....
Het is geen kattepis, die chemo. Ik word weer eens met mijn neus op de feiten gedrukt.
Durven we toch nog een beetje te dromen?
We hebben een camper, we kunnen zo weg als we willen.
Dan maar binnen Nederland, mooie plekjes genoeg.
En al die Franse Vrienden komen na hun vakantie gewoon bij ons! Ha, krijg er nu al zin in.

Maar gisteren heb ik eindelijk weer eens een potje gejankt, want ongesteld was ik ook al. En het regende. Dus.
En morgen gewoon weer taart met een paar leuke vriendinnen!
(En van je hela hola....enz.)

Moederdag.....

....een heerlijke dag om mijn vader eens op te zoeken en te verwennen!

WOEHAHAHA...!

Heb me nu bijna helemaal door het humor-offensief gewerkt.

Langs deze weg wil ik iedereen ontzettend bedanken voor alle bijdragen!!

Sommige mensen bleven maar filmpjes sturen....

Ik zal trachten alle inzendingen te verzamelen in één bestand, zodat anderen daar ook inzage in kunnen hebben. Daarvoor moet ik mijn eigen wizzkid maar eens raadplegen.

Tja....je moet wel een beetje gek zijn om een humor-offensief voor je verjaardag te vragen....

Lang Leve de Onzin!  (onze huiskreet)

Bevrijding

Alhoewel Bevrijdingsdag bij ons op 5 mei om heel andere redenen gevierd wordt, werd ik al op 4 mei bevrijd van mijn linker poortwachterklier.
De dienstdoende verpleegkundige, een sympathieke Jan, deelde mee dat de operatie geslaagd was en dat de chirurg 3 kleine kliertjes verwijderd had. Hmmm...3 dus. Laat ik deze klieren voor het gemak dan maar kwik, kwek en kwak noemen. Daar ben ik dus nu van af. Tja, er komt een tijd dat je te groot wordt voor bepaalde stripverhalen. En wat deze ingreep al dan niet oplevert, dat hoor ik volgende week vrijdag (de 13e!) bij de chirurg, dokter Luiten. Ik voel me weer redelijk fit, heb natuurlijk nog wel een gevoelige plek in mijn oksel, maar kan mijn arm goed bewegen.

Gisteravond op de valreep naar het Chassétheater geweest met Hans en Onno, naar de voorstelling Spamelot; een musical-parodie gebaseerd op de Holy Grale van Monty Python.
"Always look at the bright side of life..." Het is mijn lijflied geworden en ik hoop het nog lang te kunnen zingen. En fluiten. (Allemaal!)

Thans

ik ben nagenoeg nuchter.
Nu ben ik wel een nuchter type, maar dit is toch anders.
Moet nog een paar uur de tijd doden totdat ze gaan ingrijpen.

Daarom, goed nieuws voor iedereen die het blog leest:

Als het goed is, heb ik iets in de instellingen veranderd, zodat iedereen nu kan reageren op het blog en niet alleen dat elite-clubje van "volgers". Ik kom er nl. langzamerhand achter dat ik veel meer volgers heb die niet als zodanig staan geregistreerd en die door het blog (Niet door MIJ!!) stelselmatig worden geweerd.
Dus dat moet nu maar eens afgelopen zijn.

Volger of niet-volger, even goede vrienden!
Ik zou zeggen, probeer het eens uit....

Nog een intake

Vanmorgen de intake gehad op het oncologisch dagcentrum. Samen met Hans.
Alles wijst er op dat het nu écht allemaal gaat gebeuren.
En weer een hoop informatie. Nu vooral over dingen waavan je hoopt dat je er geen last van zult gaan krijgen: De Bijwerkingen....
Ik hou mezelf maar voor dat ik een jonge, sterke vrouw ben met een goede conditie, zelden ziek of misselijk.
Misschien hou ik mezelf daarmee voor de gek, maar ik besef ook al te goed dat het een pittige tijd gaat worden. Ik wil, hoe dan ook, positief blijven. Als het nu november was en het zou dagenlang regenen, dan dacht ik er vast heel anders over....
Overigens wordt er maandag 16 mei gestart met de eerste chemokuur.

Morgen schijnt de zon alweer, kortom.... een prachtige dag voor de poortwachterklieroperatie.
Als dat geen mooi woord is voor het spel galgje dan weet ik het niet meer.

Feestelijkheden!

Ik ben inmiddels een paar feestdagen verder en kan terugkijken op een paar heerlijke dagen.

Het begon vrijdagavond met een "huisverwarmingsfeest" bij Gerrie en Paul in Haarlem, in hun prachtige heren (-en dames)huis waar ze net wonen. Samen nog wel en hard bezig de liefde te vieren!

Zaterdag koninginnedag. Taarten gebakken en soep gemaakt voor morgen als ik mijn eigen verjaardag vier.
´s Middags naar het Valkenbergpark in de stad gegaan. De laatste restjes vrijmarkt aanschouwd waar ik toch niets van hoefde te hebben. Het was prachtig weer en dus ontzettend druk. En dan ontkom je er niet aan bekenden tegen te komen waaraan je je verhaal weer gaat doen. Daar zag ik tegenop.
Maar achteraf was het juist wel fijn om even met sommige mensen te praten. En natuurlijk raakt het me als iemand me weer omhelst en zegt dat hij/zij veel aan me heeft gedacht.
En het leidt er ook toe dat ik inmiddels een paar ervaringsdeskundigen heb gesproken...."Verhip, jij ook al?"
En nee, aan de buitenkant zie je er niks van....
Maar de middag werd afgesloten met een lekkere band voor het T-huis ; met de nodige portie zon en twee witte wijn op, vertrok ik nog vrolijker huiswaarts dan dat ik kwam.

Zondag mijn eigen bescheiden feestje gevierd met wat vrienden. Hans moet eerst nog werken en komt pas laat in de middag thuis, maar dankzij de geweldige hulp van Onno is alles op tijd klaar, schoon en ingericht.
Wat een schatje is die zoon van mij toch.
Het is ongecompliceerd gezellig en dat is precies wat ik wil. Kadootjes die bijdragen aan het humor-offensief waar ik om gevraagd heb, vrolijkheid en geknuffel, mijn dag kan niet meer stuk!

En vandaag ben ik écht jarig en lekker de hort op gegaan met Hans en Onno naar Brussel.
Het mooi opgepoetste atomium in geweest en daarna met de metro naar de binnenstad om wat rond te slenteren en terrasjes te pakken. Na een pannetje mosselen met "friten" weer huiswaarts. Het is mooi geweest. En daar is geen woord aan gelogen.
Mijn batterij zeer positief opgeladen om deze week de eerste echte stap te gaan zetten richting genezing....

Ik ga ervoor!

Vandaag

Vandaag ben ik met taart mijn collega´s op gaan zoeken, om met hen alvast een beetje mijn verjaardag te vieren. Het was best vreemd om na drie weken "ziek thuis" (haha) weer op het werk te zijn.
In mijn hoofd ben ik daar toch al meer "weg" dan ik dacht en dat is misschien maar goed ook. Ik word toch wel opgeslokt door alles wat er nog omheen hangt.

Zo ben ik vandaag bij de pruikenzaak geweest en, hoe gek het ook klinkt, de dames daar zijn als een warm bad; weten precies wat er speelt. En ik zag een klant trots naar buiten stappen met een mooie pruik op.
Maar het blijft nog wel een beetje onwerkelijk allemaal.

Vervolgens ben ik een nieuwe sportbeha aan gaan schaffen op advies van de mammacare-verpleegkundige, om met name na de okseloperatie te dragen. Bovendien ga ik er gewoon van uit dat ik hem nog vaak genoeg nodig zal hebben in de toekomst, gewoon om te sporten, als alles achter de rug is.
That´s de spirit, ladies!
Of, om met de woorden van mijn moeder te spreken: "Gewoon doorgaan"
Alleen heb ik met het woordje "gewoon" nog wel eens moeite.... ;-)

naar de volgende stap...

Vanochtend een kennismakingsgesprek gehad met de mammacare-verpleegkundige.
Wat zo prettig is, is dat er ruim de tijd wordt genomen om je verhaal te doen en er wordt uitgebreid verteld wat de volgende stap inhoudt, nl. de poortwachterklieroperatie a.s. woensdag.
Ik zie niet zo tegen de operatie op, ben immers vorig jaar aan mijn linkeroor geopereerd en heb toen ook geen last van de narcose gehad.
Af en toe ben ik al gewoon duf van mezelf ;-)

Vandaag is zus Gerrie jarig, dat gaan we o.a. vrijdag vieren, zaterdag koninginnedag, zondag mijn eigen verjaardag toch nog een beetje vieren, maandag ben ik echt jarig, kortom.... Ik kom om in de feestelijkheden! Bij deze nogmaals de oproep mij allen te bombarderen met humor (in welke vorm dan ook) op maandag 2 mei. Maak me gek!

Ben benieuwd....

.....En dat was het!

En dan heb ik het dus over dat Vrolijke Pasen.
Geluierd, gezwommen, gekletst, alsmaar heerlijk gegeten en vooral veel gelachen.

Als je toch de tijd moet doden, doe het dan goed.
Ik kan mijn familie aanbevelen!
Zonder gekheid, ik heb enorm genoten en ondanks de hele situatie prijs ik mezelf gelukkig
met deze familie die er hoe dan ook voor me is.
Ik ben een gezegend mens!

En vandaag weer lekker de bossen in
Jodelahiitiieeee!

Vrolijk Pasen

Het is zaterdagochtend, 23 april en het paasweekend is begonnen.
Gisteren heb ik er ook maar een "goede vrijdag" van gemaakt door naar de kapper te gaan.
Met het oog op de naderende haaruitval was ik dit niet meer van plan, maar het ziet er naar uit dat die haaruitval nog minstens een week of 6 op zich laat wachten. Alle reden dus om nog even een nieuwe, frisse lente-look te laten aanmeten. Gelukkig waren er nauwelijks klanten, dus kon ik in alle rust mijn verhaal doen.
En de gemiddelde kapper weet heel goed hoe hij moet luisteren....
Bovendien kreeg ik de tip waar ik de beste en mooiste pruik kon laten aanmeten.
Ik twijfel nog of ik dat ga doen, heb het idee dat ik m toch niet vaak op zal zetten in de zomer.
Liever een leuke pet op mijn kop!

Overigens zie ik wel heel erg op tegen het moment dat mijn haar er definitief afgaat.
Maar zover is het nu gelukkig nog niet.

Ik ga mijn spullen pakken; logeer dit weekend met Onno bij Carolien in Maarn. Altijd leuk daar.
Het is zomers warm, ik vrees dat die chocolade-eieren nog een hoop rotzooi gaan geven....
Dat wordt ongetwijfeld een Vrolijk Pasen !

Heerlijke dag!

Heerlijk weer
heerlijk gefietst
heerlijk gegeten
heerlijk genoten

het kan en het mag
wat houdt me tegen?

precies....
daarom....
dus...

Meer duidelijkheid!

Woensdag 20 april

Ik ben een bijzonder mens. Dat is fijn om te weten, maar in de medische wereld kan het ook lastig zijn als er twee ziektes met elkaar in je lijf zitten. Het geeft de artsen in ieder geval veel stof tot nadenken. En overleggen. En discussie voeren. Ha! Ik heb wat teweeg gebracht! En dat is maar goed ook, want nu is het behandelplan enigzins gewijzigd.

De eerstvolgende stap is een operatie waarbij de poortwachtersklier wordt verwijderd. De discussie ging erover of dit nou nodig was of niet, maar men neemt het zekere voor het onzekere.
Deze operatie gaat uitgevoerd worden op woensdag 4 mei.
Pakweg 2 weken daarna zullen de chemokuren gaan beginnen; 6 kuren van steeds 3 weken.
Na 3 kuren wordt er tussentijds een MRI-scan gemaakt om te zien of de chemo aanslaat. Als dat het geval is, zal er na de 6 kuren een borstbesparende operatie uitgevoerd worden, vervolgens bestralingen en als klap op de vuurpijl een hormonenkuurtje van zeker 5 jaar.
Tja.... als je iets doet, moet je het goed doen!

Ik heb de komende periode dus nog zeeën van tijd om leuke dingen te doen en van het leven te genieten.
(Niet te vroeg juichen, krijg net een telefoontje voor de intake op het oncologisch dagcentrum).

Laat de zon nog maar even schijnen....-
Ook voor jullie !!

Dinsdag 19 april

Vanochtend mijn gebit laten nakijken bij de tandarts op advies van nicht Miriam. Een gereviseerd gebit schijnt de kans op ontstekingen tijdens de chemo te verkleinen. Er waren geen bijzonderheden.
En natuurlijk goed blijven poetsen! (jahaa)...

´s Middags naar de hematoloog-oncoloog.
Maar daarover later meer.

Het was een prachtige dag en het blijft voorlopig zomers weer deze week. Lekker met Hans wezen fietsen langs de Mark en door het bos. Ondanks alle goede bedoelingen heb ik soms niet zo´n behoefte mensen te spreken zolang ik alleen maar aan het afwachten ben. Dat klinkt ondankbaar misschien, maar het lijkt er meer op dat mijn hoofd een beetje leeg is nu ik mijn verhaal al vaak heb verteld en ikzelf op nieuwe berichten vanuit het medisch front zit te wachten.
Maar die komen er aan....    Ik voel het!

Maandag 18 april

Vandaag na een week wachten weer bij de behandelend chirurg geweest. In de hoop en de veronderstelling dat hij met een behandelplan op de proppen zou komen. Maar daar was het kennelijk nog te vroeg voor.
E.e.a. heeft te maken met de puncties in de okselklier. Die heeft aangetoond dat er geen uitzaaiing van de borstkanker in de klier(en) zitten, maar wel sporen van CLL (leukemie).
Nu zijn de artsen vooral aan het dubbelchecken en verifiëren wat de mogelijke consequenties daarvan zijn en hoe en wat er mogelijk is t.a.v. de behandeling.
Het zou goed kunnen zijn dat niet de gehele okselklier verwijderd hoeft te worden, maar alleen de zgn. poortwachterklier. En dat is een veel minder ingrijpende operatie.
Daarna kan er zo goed als zeker gestart worden met voorbereidende chemotherapie, zodat er in een later stadium een borstbesparende operatie kan plaatsvinden.
Dinsdag moet ik langs bij de hematoloog en woensdag weer terugkomen bij de behandelend chirurg.
Dus dan weet ik meer. Hoop ik.

Zo´n arts heet een "mamachirurg" maar volgens mij is hij eigenlijk een papa. Toch eens vragen....

Dapper Voorwaarts....

Lieve lezers,

Vandaag heb ik op advies van Bert een blog aangemaakt, zodat iedereen die interesse heeft mij kan volgen via dit blog.
Tjonge, moeders gaat nog eens handig worden op de pc (haha- geringschattende zelfspot)

Ik besef me maar al te goed dat de komende periode geen makkelijke tijd zal worden, maar ik wil proberen mij daar zo positief mogelijk doorheen te slaan.

Met GROTE DANK aan iedereen die me tot nu toe al overstelpt heeft met kaartjes, mails, bezoekjes, telefoontjes, sms-jes, bloemen, gebeden en andere vormen van aandacht en positieve kracht!!

Dapper voorwaarts, het gaat stap voor stap....

Liefs! Petra