Kijk haar...

...daar ga ik dan. In mijn autootje naar Maastricht. Helemaal alleen. Is dat erg? Nee, ik vind dat niet erg. Nu niet in ieder geval. Ik ben al zo vaak alleen ergens naar toe gegaan, gisteren nog naar mijn vader in Zeeland om te gaan zwemmen in zee. En dat op 29 september! Het moet niet gekker worden...

Ik heb een leuke week achter de rug. Afgezien van het onderzoek vandaag is het vooral weer wachten geblazen en die tijd kan ik het beste opvullen met leuke dingen doen. Dinsdag had ik een oude schoolvriendin op bezoek uit Den Haag; lekker bijgekletst. Woensdagmiddag ook bij zitten kletsen met een vriend op een terrasje en ´s avonds met zus Carolien naar een bijzondere avond in Oosterhout waar Brandon Bays kwam spreken. Zij is de auteur van het boek "De Helende Reis". Wellicht schrijf ik hier later nog eens uitgebreider over. Gisteren dus naar zee geweest, maar dankzij mijn vader werd dit gecombineerd met een aantal bezoekjes aan vrienden en buren die ook graag bijgepraat willen worden. En die belangstelling is natuurlijk fijn.
Vanmiddag om 15.00 uur ben ik aan de beurt, voor die tijd hoop ik nog een tante te bezoeken die ook in Maastricht woont. En anders pak ik gewoon een terrasje ergens aan de Maas; leuke plekjes genoeg daar.

Ik ben wel nieuwsgierig naar dit onderzoek. Ik heb al verschillende puncties en mri-scans gehad, dus daar ben ik nu wel vertrouwd mee. Maar een combinatie van deze twee.... Hoe kunnen ze dat uitvoeren? Daar kan ik me nog geen voorstelling van maken.

En kijk....haar! Het is nog bijna niet te zien, maar ik kan het wel goed voelen: Het groeit weer! Mmmmm....wat zal ik daar eens mee gaan doen? Lang laten groeien? Permanentje? Rood verven? Of een combinatie van deze dingen?
Zegt iedereen vervolgens: "Kijk haar!"

Film!

Terwijl mijn leven soms één bizarre film lijkt, heb ik mezelf nu ook eindelijk écht op het witte doek gezien!

Gisteren, vrijdag 23 september, ging "onze" korte film "Eenzaam en Alleen" in premiere tijdens het Nederlands Filmfestival in Utrecht. Helaas kon Hans niet mee, omdat hij deze week weer teveel last van zijn rug had. Dus ging ik ´s middags samen met Onno naar Utrecht. We konden slapen in het nagenoeg lege huis van zwager Paul dat nog steeds te koop staat, dus daar brachten we eerst onze spullen naar toe en kon ik me omkleden en optutten. Vervolgens te voet met Onno naar het centrum waar we in een grand-café een etentje aangeboden kregen van de mensen van het productiebedrijf. Een hoop nieuwe gezichten, maar ook een prettig weerzien met de producer en de filmregisseur. Er werden kadootjes uitgewisseld en het leukste vond ik dat vriendin Mirjam voor alle makers een klein gouden kalfje uit een doos toverde die ze nog snel even had gefabriceerd!
Na het eten togen we gezamelijk naar de bioscoop en daar lag een rode loper klaar, dus foto´s maken! Ik, met een grote zwarte hoed en glitteroogschaduw, begin al een beetje diva-trekjes te krijgen...
Het was spannend om mezelf in de film terug te zien, maar het is een erg mooi filmpje geworden; mooie beelden, sfeervol en ondanks dat het maar 10 minuten duurt, vertelt het toch het hele verhaal van onze voorstelling. Knap! Iedereen was lovend en enthousiast, er werd geklonken en gedronken en dankzij het mooie weer konden we nog lang het terras op. Daar had ik ook nog een ontmoeting met een ex-vriendje van vroeger, die inmiddels al jaren voor het filmmuseum in Amsterdam werkt. Onze laatste ontmoeting was al weer 7 jaar geleden. Leuk om hem weer eens te zien.

Vier glazen wijn en een taxirit later, lag ik in het jucuzzi-ligbad van ons logeeradres deze geweldige dag af te sluiten. Jongens wat een feest! Ik heb mijn portie afleiding wel binnen!

Volgende stap

En toen was het woensdag.
Ik werd wakker met de gedachte dat ik nog steeds niet wist wat te doen. En direct viel het woord "borstbesparend" in mijn hoofd. Eigenlijk wist ik het dus wel!
De afgelopen dagen had ik echt wel geprobeerd alles op een rijtje te krijgen, maar dat leverde ook weer nieuwe twijfels en vragen op. Die heb ik vanmiddag goed kunnen bespreken met de behandelend chirurg en dat was erg prettig. Het geeft weer lucht.

Ik heb er voor gekozen eerst nog een zgn. mri-punctie te laten uitvoeren. Mogelijk levert dat extra informatie op. Deze zal uitgevoerd worden in Maastricht op vrijdag 30 september. Dat betekent ook dat de operatie, die gepland stond voor 29 september, uiteraard opgeschort wordt naar medio oktober.
Ik hoop er natuurlijk het beste van, ook al heb ik geen garanties.
Zo heb ik het ook tegen de arts gezegd: Ik ga voor het best haalbare.

Genoeg gejankt.
Dapper Voorwaarts dus. Met de nadruk op Voorwaarts.

STRIJD

Gisteren "even" naar het ziekenhuis om van de behandelend chirurg de uitslag van de mri-scan te krijgen en te horen hoe en wat de vervolgstap zal zijn. Dat werd dus toch een uitgebreid gesprek....

Geschiedenis: Begin april is de eerste mri-scan gemaakt, nadat er al foto´s, echo´s en puncties waren gedaan. Op die bewuste eerste mri-scan werd een tweede plekje ontdekt. Dat was schrikken, want dat kon betekenen dat er toch geen borstbesparende operatie meer mogelijk was, maar een amputatie. Na een grondig echo-onderzoek door de beste radioloog van het ziekenhuis leverde dit toen niets op, dwz dat het om een onschuldig vetbultje oid ging. Er werd ook geen extra punctie meer uitgevoerd en opgelucht konden we ons voorgestelde behandelplan hervatten.

Nu, in de derde mri-scan, is opnieuw dit plekje gezien. Het was kleiner geworden. En juist dát zou kunnen betekenen dat het misschien tóch om een ieniemini kleine uitzaaiing gaat.... Met de nadruk op misschien...

Wat te doen?
De chirurg heeft mij grofweg 2 opties voorgehouden:

A: We nemen het zekere voor het onzekere en amputeren. Met het risico dat het misschien niet nodig was geweest. En alle consequenties die bij zo´n amputatie om de hoek komen kijken... Een borstreconstructie hoort daarbij wel tot de mogelijkheden.

B: We nemen het risico en gaan door op de ingeslagen weg. De bestralingen volgen immers ook nog. Er bestaat evt. de mogelijkheid een soort second opinion uit te laten voeren dmv een zeer geavanceerde punctie. Dit kan alleen in Nijmegen of Maastricht. Het biedt geen garantie, maar de mogelijkheid bestaat ook dat het extra informatie op kan leveren. 

Uit  deze twee mogelijkheden zal ik moeten kiezen. Gisterochtend voelde het alsof we opnieuw in een emotionele achtbaan waren gestopt. De gedachten vliegen alle kanten op....waar doe je het beste aan? Tegelijkertijd komt er iets strijdbaars in mij op: Ik was toch met die chemo begonnen met het zicht op een borstbesparende operatie? Dat wil ik me ook niet zomaar af laten pakken. Vanochtend bedacht ik daarbij dat ik me niet alleen wil laten regeren door de angst. Als ik dat zou doen, had ik immers al eerder voor een amputatie gekozen. En ik was mezelf al zoveel moed aan het inpraten omdat ik het idee dat het mes in mijn borst moet al aangrijpend genoeg vind.

Woensdag moet ik terugkomen bij de chirurg en dan moet ik eigenlijk ook wel een besluit hebben genomen. In de tussenliggende tijd hoop ik nog wat mensen te kunnen spreken. En ondanks alle steun, alle reacties en liefde die ik van iedereen mag ontvangen, en waar ik ook zeer dankbaar voor ben (!) zijn dit de momenten in de strijd waarin ik me soms heel, héél erg alleen kan voelen.
Deze strijd voer ik niet alleen tegen een ziekte, maar ook met mezelf....

Weerzien

En het weerzien ging nog even door...

Zaterdag was er een kunststripbeurs o.a. in het Graphic Designmuseum en daar nam mijn zus Gerrie aan deel door haar werk te verkopen aan een tafel, samen met haar aanstaande man. En er kwam een vriend langs die ook even lekker de tijd nam om met me bij te kletsen. We besloten met de familie om ergens buiten te gaan eten, want het was prachtig weer. Tot mijn verrassing kwam Hans veel eerder thuis van een klus, en zo genoten we ´s avonds met zijn allen op een terras van lekker eten en vervolgens van een spectaculair bliksemfestijn dat maar niet ophield. Ik heb zelden zulke waanzinnige schichten gezien.

Zondag was het jaarlijks buurtfeest, waar ik normaal gesproken meedraai in de organisatie. In juni heeft de club liefdevol mijn taken overgenomen en verdeeld. Maar ik ben ´s middags wel gegaan en dat werd dus wederom een weerzien met veel buurtgenoten die allemaal bijgepraat wilden worden. En dat was al met al vermoeiend genoeg, maar wel heel gezellig.

Maandag: de MRI-scan. Het is alsof deze dag alles in tweevoud moet: om te beginnen lukte het niet meteen om het infuus met contrastvloeistof te prikken, dus eerst de ene arm, toen de andere. Dat lukte wel.
Na de scan weigerde mijn chippas de parkeerkaart te betalen, maar even later toch. Dacht ik. Haha, bij de slagboom kon ik omdraaien om opnieuw een poging te ondernemen. Eén poging? Het werden er 5, maar toen kon ik wel uitrijden.
Een paar uur later kreeg ik een telefoontje dat er iets mis was gegaan tijdens het scannen, niet van de parkeerkaart, maar vanmezelf. Dus eind van de middag kon ik terug voor een tweede sessie...   Gelukkig had ik de tussenliggende tijd al opgevuld met taart en vriendinnen, een bijzonder prettig weerzien.

Vrijdag de uitslag van de mri-scan. Wat die oplevert zullen we dan wel weer-zien.....

Bezoek!

Het wordt tijd dat ik jullie allemaal weer eens wakker schud, want ik ben het inmiddels wel. Of denken jullie écht dat ik nog steeds lig te slapen? Aan alle reacties te lezen.... wist niet dat slaap zo inspirerend kon werken! Inmiddels is het de week van de spontane bezoekjes geworden. Altijd leuk, zelfs als je je niet helemaal optimaal voelt. Of misschien zelfs juist dan!

Een paar vrienden komt hier sowieso regelmatig onaangekondigd over de vloer om een bakkie te doen en even bij te kletsen. Eén vriendin dwarrelde door mijn gedachten en binnen 24 uur mailde ze mij om iets af te spreken en bij te kletsen. Is zoiets toeval? En daar tussendoor staat er gisteren ook ineens een vriendin uit Zeeland op de stoep met haar oudste dochter en vanochtend kwam zus Carolien spontaan op de koffie vanuit Den Haag.

Ben je dan een gezegend mens?
Ik vind van wel!

Gaap....

Wat?! Is het al zó laat?!
Heb ik wéér liggen slapen. Het wordt wel erg saai zo....
Denk je dat de ergste moeheid voorbij is, pakt de chemo me toch weer terug. Dankzij de exodus van mijn spijsverteringskanaal in combinatie met ontstoken tandvlees / mondholte en opgezette klieren, lig ik weer veel bij te slapen op de bank. Wat vreet dat een energie. En omdat dit de laatste kuur is, heb ik mezelf wellicht te hoog ingeschat. Omdat ik de vorige 5 kuren ook geen ontstekingen in mijn mond had. Jaja.
Maar goed, ik ga maar weer voor de totale overgave: slapen dus. En proberen me niet door dit alles te laten frustreren, want bij vlagen voel ik me enorm nutteloos.
Dan maar weer een blogje schrijven in de hoop daar een groot publiek mee te vermaken.
Als dát lukt, ben ik toch behoorlijk nuttig bezig geweest, ondanks de omstandigheden.
Mmmmm.... niet gek.
Of toch een beetje?

Sssst....

....ik slaap.
Misschien wel tot zaterdag.
Mocht je me buiten zien, dan ben ik vermoedelijk aan het slaapwandelen.

Tot latersszzzzz...